Sinusvenenthrombose mit Schlaganfall

[Carryon]

Tach,
im September 2006 hatte ich Sinusvenenthrombose und kam ins KH, zwei Std später kam ein Schlaganfall. Nachdem ich zwei Wochen im KH lag mit einer kompletten rechtsseitigen Lähmung kam ich für 8 Wochen in die Reha. Nach einem langen Kampf ist jetzt soweit wieder eigentlich alles in Ordnung bis auf ein paar *Kleinigkeiten* Mein Gesichtsfeld ist eingeschrenkt, da ich bei dem Schlaganfall ein Teil meines Augenlichts verloren habe. Ich kann mich nicht mehr solange konzentrieren, werde viel schneller müde. Mein Gedächtniss ist nicht mehr das beste, es kommt heute noch vor das ich Wortfindungsstörungen habe und einfach nicht auf die einfachsten Worte komme wie z.b Fahrstuhl, Gehsteig usw. diese Worte sind einfach verschwunden. Jetzt zu meinem Problem. Eigentlich war ich der Meinung das ich alles locker flockig weggesteckt hatte, ich hatte weder eine Depri nach dem Schlaganfall noch machte ich mir ernsthafte Sorgen um die Zukunft. Ich war mir sicher *das wird wieder*. Damit bin ich gut gefahren. Nach dem Schlaganfall wurde bei mir festgestellt das ich eine angeborene Blutbildungsstörung habe, bedeutet, ich muss ein Lebenlang Marcumar nehmen. Auch das finde ich nicht allzu tragisch, damit komm ich gut klar, ich checke meine Werte selber und berechne auch meine tägliche Dosis Marcumar. Nun bin ich ja seit drei Wochen in der Thera wegen meinem Tablettenproblem und plötzlich merke ich das die Vergangenheit mich doch wieder einholt. Plötzlich kommt alles hoch bezüglich meines Schlaganfalles und die Zeit danach. Dann heut der Termin beim Schmerzthera.....es kam raus das er früher in einer Fachklinik für Gerinnungsstörungen gearbeitet hat und er hat mir die Augen geöffnet wie *gefährlich* meine Erkrankung eigentlich ist, bzw, was für ein Risiko ich mit mir Rumschleppe. Bisher war ich der Ansicht (von meinem HA auch so vermittelt bekommen) das alles ok ist solang ich das Marcumar regelmäßig nehm. Nun hab ich heut erfahren das mein persönliches Risiko nochmals einen Schlaganfall oder nen Herzinfarkt oder ne tiefe Thrombose zu entwickeln bei über 80% liegt, TROTZ Marcumar. War ich bisher gelassen schiebe ich jetzt Panik. Hallo, was ist das denn für eine Aufklärung seitens der Ärzte gewesen??? Klar hatte ich mich via Internet informiert aber auch dort stand im großen und ganzen das mit Therapie das Wiederholungsrisiko recht klein ist. Was ich nicht wusste ist das es wahnsinnig viele verschiedene Arten der Gerinnungsstörung gibt, ich war der Meinung entweder zu dick, oder zu dünn, basta. Meine ist natürlich, wie könnte es auch anderst sein, eine der schlechtesten zu therapieren. Mir fehlen zwei Proteine die der Körper nicht bildet, die man aber auch nicht künstlich zufügen kann. Ich weis gar nicht ob ich mich jetzt noch näher damit befassen soll oder lieber nicht.

[alive]

Warst du denn bisher auch mal in einer Klinik für Gerinnungsstörungen, oder wurdest du nach dem KH-Aufenthalt nur von einem Hausarzt beraten?

Ich hatte übrigens auch vor einigen Jahren eine TBVT, woraufhin festgestellt wurde, dass bei mir eine heterozygote Faktor-V-Leidensmutation vorliegt. Daraufhin wurde ich auf Marcoumar eingestellt und ich wurde informiert, ich müsse es aufgrund des hohen Risikos lebenslang einnehmen. Nachdem ich es 2 Jahre genommen hatte, war ich in einer Gerinnungsambulanz vorstellig, in der mir gesagt wurde, dass zuvor ein Berechnungsfehler vorgelegen hätte und ich zwar ein höheres Risiko auf weitere Thrombosen hätte, allerdings wäre es nicht so hoch, wie ursprünglich angegeben, so dass ich auch gut ohne Marcoumar leben kann, soweit ich Vorsorge treffe, z.B. bei längeren Fahrten oder Flügen Heparin spritze, keine Sauna,...

Schau, dass du dich ausführlich beraten lässt und alle vorbeugenden Maßnahmen ergreifst und belass es dabei. Ändern kannst du sonst eh nichts.

LG, alive

[Carryon]

Hi Alive,
nö, war ich nie, ich wurde entlassen, der HA checkte ab und an mal meinen Quick, das wars. Lebenslang muss ich es auch nehmen. Zur Zeit spritze ich es aber gerade, mit den Tabletten spielt sich das mir irgendwie nicht so richtig ein. Da kommt es dann plötzlich vor das ich nen INR von 5 hab und Vitamin K dringend brauch. Mit den Spritzen hab ich das besser im Griff, allerdings sieht demenstprechend auch mein Körper aus. Ich wusste nicht mal das es Ärzte gibt die sich auf Gerinnungsfehler spezalisiert haben. Zum Glück darf ich mir meinen INR selbst messen, sonst müsst ich jede Woche zum Doc eben weil das bei mir immer so schwankt, selbst wenn ich nix anderes nehm, je nach Lust und Laune des Körpers. Die KK hat zwar Stress gemacht weil die Schulung und das Gerät recht teuer waren, aber auf die Dauer gesehn rechnet es sich schon. Blaue Flecken hab ich ständig und oft Blut im Urin, Wunden verheilen echt schlecht. Klar, ändern kann ich es nicht, ich möchte es nur so wie vorher haben, Leben ohne mir da jetzt ständig Gedanken drüber machen zu müssen. Auf einiges verzichte ich ja schon wegen dem Marcumar. Meine heißgeliebte Sauna, da ging ich mind zweimal die Woche hin, iss nimmer. Joggen und Inlinern, is nimmer wegen erhöhter Sturzgefahr und gefahr der inneren Blutungen. Langstreckenflüge soll ich gar nicht mehr unternehmen. Hast Du keine Sorge das es bei Dir nochmal zu ner Thrombose kommt? Nimmst Du gar nix mehr oder anstatt Marcumar ASS?

[alive]

So, dann weisst du ja jetzt, wo du mal hin solltest

Ich denke mal, weil das Thema wieder neu aufgerissen wurde, ist es normal, dass du jetzt erst mal sehr besorgt bist. Aber auf Dauer wirst du bestimmt auch wieder ruhiger damit umgehen. Schau, auch wenn du dich reinsteigerst, ändert es nichts an deiner Situation. Sei einfach achtsam mit dir selbst und halte dich an alle Ratschläge. Ich kann natürlich verstehen, dass es lästig für dich ist, dich ständig einzuschränken, wegen der Blutungsgefahr. Ging mir natürlich damals auch so. Aber eine weitere Thrombose ist das größere Übel.

Ich nehme seit dem o.g. Termin bei den Gerinnungs-Spezialisten kein Marcoumar mehr ein. Heparin spritze ich nur, wenn ich längere Fahrten vor mir habe, oder Flüge. Und natürlich muss ich dann auch die scharfen Strümpfe tragen

Ich denke meist nicht über das Risiko nach, allerdings bin ich ratzfatz sehr, sehr beunruhigt, sobalb mir mal was bissi weh tut, was mich nur annähernd an die Thrombose erinnert.

Kopf hoch, alive