Sinusvenenthrombose

[Doreen]

Hallo Leute, habe echt lange nichts mehr von mich hören lassen. Aber ich habe durch meine Arbeit unmd den Kindern wenig Zeit gefunden. Wollte halt nur mitteilen..... meine Kur ist durch. Ich fahre im Sept. zur Kur und noch mit beiden Kindern. Ich freue mich so. War auch ein langer Kampf. Und nun eine andere Sache, meine Thrombose ist vollständig aus meinem Kopf raus... aber sie haben jetzt durch Zufall eine Tumor entdeckt. Nicht so schön, aber da müssen wir jetzt halt durch. Er ist gutartig aber er kann wachsen und leigt etwas ungünstig, muss mich schon mal mit einer OP auseinandersetzten.... meint der Arzt. War jetzt bei einem anderen und der ist echt spitze. Mein HA hat mir echt einem prima Arzt überwiesen. So nun reicht es, genug gejammert. War schön wieder einmal alles von der Seele zu schreiben. Danke..Doreen

[sid88]

hi
ich hatte mit 17 eine SVT !!!
bei mir hat es auch ganz normal mit kopfschmerzen angefangen und da hab ich mir auch nix bei gedacht weil ich öfter mal migräne hab ......
naja die schmerzen wurden immer doller und haben sich dann noch im nacken breit gemacht. mich hat das aber beruigt weil ich dachte das die kopfschmerzen durch ne verspannung im nacken komm.
dann fing es an das ich ständig spucken musste und schwindelattacken hatte klar denken konnte ich auch nicht mehr.
aber auf die idee zum arzt zu gehen kam ich nicht .......hatte angst das da ein tumor oder so ist .......
mein freund hat mich dann heiligabend ins krankenhaus gezwungen weil ich die schmerzen mittlerweile schon einen monat lang hatte
naja der arzt wollte dann blut abnehemen und da bin ich auch schon abgehauen.........
richtig bewusst wurde mir das ich behandelt werden muss als ich krasse sehstörung hatte und meine augen sich verschoben haben
der augenarzt hat mich sofort ins krankenhaus geschickt die haben dann sofort mit tausenden untersuchungen angefangen darunter auch eine rückenmarkpunktion die ich so schrecklich fand das ich am selben tag wieder nach hause bin
am nächsten tag rief das KH an und hat meiner mutter erzählt ich schwebe in lebensgefahr und muss sofort zurück
ja dann kam heperin und marcumar
und jeden 2. tag zum arzt zum blut zapfen
inzwischen bin ich 21 und mir gehts ganz gut hab nur gleichgewichtsstörungen
und öfter mal kopfweh und die angst bleibt natürlich

so jetzt meine frage ich habe gehört das gerinsel bleibt im kopf auch wenn die behandlung abgeschlossen ist ..........hab ich da etwa immer noch was in meinem kopf was da nicht hin gehört ????????

[Sternchen84]

Hallo Zusammen,

ich bin 26 Jahre alt und habe mich gerade hier angemeldet, weil ich wohl wie einige andere hier wenig von meinen Ärzten erfahre.
Bei mir wurde vor 3 Wochen eine Sinusvenenthrombose festgestellt. Leider wurde ich nie genau darüber informiert was das Ganze nun für mich bedeutet. Die Aussagen der Ärzte waren in erster Linie, das ich noch froh sein könnte das ich lebe, das man mir empfiehlt die Pille abzusetzen und aufhöre zu Rauchen. Erstmal für zwei Wochen krankgemeldet. Einstellung auf Marcumar erfolgte direkt mit den Heparin-Spriten im Krankenhaus, wobei mein Quick Wert im Krankenhaus bei 38 % lag und jetzt bei 57%.

Leider hab ich immer noch sehr starke Kopfschmerzen die vom Genick bis in die Augen ziehen, Schwindel und nach ein wenig Anstrengung bin ich platt wie ein Turnschuh und könnte nur schlafen.

Wäre es ratsam sich einen Spezialisten aufzusuchen oder einfach mit der Aussage der Ärzte zu leben und abzuwarten wie es weitergeht?
Leider hat mir das noch keiner der Ärzte wirklich gesagt wie das nun alles weitergeht. Aufgrund dessen geht bei mir momentan auch alles drunter und drüber, bin sehr gereizt aber auch schnell zum weinen momentan veranlagt.

Oft lese ich hier das die Betroffenen kein Auto fahren dürfen, selbst das wurde mir nicht verboten. Zeitweise mache ich mir schon meine Gedanken ob dies der richtige Weg ist oder ob es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Wäre nett von euch zu hören.

Viele liebe Grüße

[sunlight]

Hallo Sternchen,

erst einmal finde ich es gut, dass du dich selbst auch informierst, grad wenn du das Gefühl hast von deinen Ärzten nicht richtig aufgeklärt zu werden. Solche neuen Diagnosen sind natürlich immer überraschend und verunsichern und wenn man sich dann noch bei den Ärzten nicht gut aufgehoben fühlt macht es das ganze nur noch schlimmer.

Das Internet bietet da natürlich einiges an Infos - aber da muss man auch vorsichtig sein, was da so geschrieben wird.
Ob du dir einen Spezialisten suchen sollst? Klar, warum nicht Ne zweite Meinung einzuholen ist nie verkehrt und es geht ja auch darum, dass du etwas "beruhigter" wieder leben kannst - also einfach um die Dinge bescheid weißt und ein besseres Gefühl bei der Sache hast.
Ich selbst hab jetzt mit einer Sinusvenenthrombose keinen Erfahrungen - zum Glück - aber ich denke du solltest das tun, was du für richtig hältst und es klang mir schon danach, dass du dir mehr Infos wünschst, grad von ärztlicher Seite her.
Was mir sonst noch einfällt, du könntest vielleicht einen Termin bei deiner Ärztin vereinbaren und ihr dann sagen, dass du das Gefühl hast nicht genug aufgeklärt zu sein bei diesem Thema und du ihr konkret Frage stellst, wie mit dem Autofahren, wie es weitergeht, usw.

Ich wünsche dir alles Gute für die nächste Zeit!

Liebe Grüße,
sunlight

[berliner]

Hallo Sternchen84,
ich habe mich auch gerade hier angemeldet und finde es ausgesprochen gut, dass sich hier Menschen austauschen, die genau diese doch so seltene und nicht einfach zu handhabende Erkrankung haben.
Da dein Eintrag relativ frisch ist, möchte ich dir antworten, hoffe allerdings, dass andere ihn auch lesen.
Zu meiner Person:
Ich bin 49 Jahre alt und lebe in Berlin - bin hier geboren und aufgewachsen. Mit 37 - also vor 12 Jahren - saß ich auf einem Bürostuhl bei einem Mitarbeiter einer Senatsverwaltung um dienstliche Dinge zu besprechen, als plötzlich ein elektrischer Stromstoß über meine rechte Gehirnhälfte jagte, im Bruchteil einer Sekunde, vom Nacken, über die gesamte rechte Kopfhälfte bis ins rechte Auge und runterin die rechte Kieferpartie. Das ganze lief irrsinnig schnell ab. Zu der Zeit war es nachmittags 14:00 Uhr.
An diesem Tag bin ich morgens mit Nackenverspannugen aufgewacht - weiter nichts.
Ich bin dann anch 14:00 Uhr - noch mit dem Auto - nach Hause gefahren und hab mir gleich hingelegt. Dann begann die Odyssee - es war Donnerstagabend. Nachts in die erste Klinik wegen unerträglicher Kopfschmerzen und Augen- und Ohrenschmerzen.
Diagnose: Nackenwirbel irgendwie verklemmt
Die nächste Nacht - ab ins nächste Krankenhaus (Berlin hat da ja echt Auswahl ...)
Diagnose: evtl. Migräne
Zur nächsten Nacht bekam ich dann auch noch Fieber - also ab in ein weiteres Krankenhaus. Die Notaufnahme hat mich dann, nunmehr drei Tage und zwei Nächte nicht geschlafen, auf Grund meines schlechten Allgemeinzustandes gleich da behalten.
Am darauf folgenden Tag im Krankenhaus wurden die ersten Röntgenaufnahmen meines Kopfes und ein CT gemacht. Die Auswertung am darauf folgenden Tag ergab, dass ich mit einem Notarztwagen sofort in eine Spezialklinik hier in Berlin verlegt wurde.
Diagnose: Verdacht auf eine Sinusvenentrombose.
In der Spezialklinik (neurologische Station) bestätigte sich dann die Diagnose durch ein MRT.
Mir ging es zusehends schlechter. Ich wurde mit Schmerzmittel vollgepumpt, brauchtezusätzliche Magentropfen, wegen der vielen Pillen und bekam Heparin - wurde dann behutsam auf Marcumar umgestellt. (Quickwert 30-35)
In der Klinik selbst lag ich 4 Wochen - fast ausschließlich nur im Bett, weil ich mit heftigen Schwindelattacken und Nystagmus (eine ganz schnelle horizontale Pendelbewegung beider Augäpfel - nicht kontrolierbar) zu tun hatte. Nach vier Wochen, in dem mir mein behandelnder Arzt immer wieder mitteilte, dass mein Leben an einem seidenen Faden hinge und sie nicht wüßten, ob sie mich durchbringen, kam ich dann sofort in eine Reha, ebenfalls für vier Wochen.
Mein Zustand zu der Zeit: muskulär sehr abgebaut, heftige Schwindelanfälle, Nystagmus, Ohrensausen (Trinitus),einen epeleptischen Anfall.
In der reha merkte ich, dass meine Konzentrationsspanne bei ca. 20 Minuten lag. Alles was länger als 20 Minuten war, konnte ich mir nicht merken. Ich wußte zwar, dass mir jemand etwas gesagt hat - ich konnte es aber nicht wiederholen, weil ich überhaupt nicht mehr wußte was es war. In vier Wochen habe ich intensives Gedächtnistrainig absolviert. Krankgeschrieben war ich fast ein Jahr,weil ich, trotz allmählicher Besserung, nach wie vor nicht belastbar war.
Nach 11 Monate3n versuchte ich über das Hamburger Modell wieder anzufangen zu arbeite - mußte aber nach 6 Wochen abbrechen - Verdacht auf eine erneute Sinusvenentrombose. Mein Neurologe wollte mich Tatü-tata gleich ins Krankenhaus bringen lassen - ich wollte erst einmal nach Hause. Bin dann am nächsten Tag in die Klinik - für drei Wochen. Ich bekam Heparin - Markumar war zwischenzeitlich abgesetzt.
Jetzt gings erst richtig los: Auf Grund meines nach wie vor schlechten Allgemeinzustandes bekam ich am Ende der drei Wochen eine Lumbalpunktion. Dabei wird Gehirnwasser (Liquor) im Bereich der Lendenwirbelsäule aus dem Lumbalkanal neben dem Rückenmark abgenommen, punktiert. Die Ärtze wollten untersuchen, ob ich vielleicht eine Gehirnhautentzündung hätte. Als die Nadel saß und Liquor abgezogen wurde hellte sich plötzlich mein Horizont auf.
Man muss sich das so vorstellen: Du lebst tagaus, tagein bei Nieseregen und Nebel - alles grau in grau (so hab ich mich gefühlt) und auf einmal bricht der Himmel auf - du siehst blauen Himmel und Sonnenschein!
Ich wurde richtig euphorisch. Die Ärzte wollten wissen was los ist und ich erzählte ihnen "mein Erlebnis". Nunmehr stand die Theorie im Raum, dass ich, auf Grund der Sinusvenentrombose, die sich übrigens bis heute nicht aufgelöst hat, einen erhöhten Druck im Kopf haben könnte.
Lange rede kurzer Sinn - im Jahr 2001 - nach fast drei Jahren, in denen ich eigentlich nicht richtig ansprechbar, geschweige denn belastbar war, haben die Neurochirurgen mir einen sogenannten Shunt eingebaut. Da ist eine sep. Ableitung des Liquors aus dem Kopf in den Bauchraum. Es geht ein dünner, langer Schlauch bis in den Bauchraum. Hinter dem Ohr, unter der Haut, habe ich ein Ventil, das den Innendruck im Kopf automatisch regelt.
Seit dem geht's mir immer besser. Jetzt habe ich den Shunt schon neun Jahre, kann wieder arbeiten und am Leben teilnehmen. Klar, ich bin nicht mehr der alte - und ich glaube, dass ist mit das Schwierigste - genau das zu akzeptieren, dass ich jetzt mit Einschränkungen leben muss.
Aber: ich lebe!
Und ich bin sehr dankbar, dass ich leben darf. Ich bin dankbar für die Spezialisten und Fachärzte, die mir geholfen haben. Ich bin dankbar für meinen ganz hervorragenden Neurologen, der mir geraten hat eine Psychotherapie zu machen. Das war unwarscheinlich gut. 18 Monate! Die hab ich gebraucht, damit ich über mein Krankeitsbild, neben allen Gesprächen innerhalb der Familie und des Freundeskreises, doch viel intensiver und tiefer reden konnte.
Jetzt, nach fast 9 Jahren kann ich sagen, dass ich zwar hier und da immer noch mal einen Schwindelanfall habe, ab und zu mal einen Nystagmus, 50% Schwerbehindert - aber: mir geht's gut. Ich fühl mich wohl und mache alles ein bisschen langsamer als andere in meinem Alter.
Mein Tip an dich (euch): Hab Geduld mit dir - such dir einen guten und kompetenten Gesprächspartner und rede, rede, rede. Das Krankheitsbild eines Sinusvenentrombose-Patienten (was für ein Wort!) ist ganz vielschichtig und kein Fall ähnelt dem anderen. Klar gibt's Gemeinsamkeiten. Aber dass, womit ich zu kämpfen hatte (auch seelisch) muss nicht dein Problem sein.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir hier weiterreden könnten.
Wer darüberhinaus noch spezielle Fragen hatt kann mich gerne fragen.
Alles Liebe und Gute und vor allen Dingen - Gute Besserung - im wahrsten Sinne des Wortes
Einer aus Berlin

[sunlight]

Hallo Berliner,

wow, da hast du ja schon eine ganz schön lange Geschichte mit dem Thema hinter dir.
Was mich besonders freut ist deine wiedergewonnene Lebensfreude. Ich glaube das kann hier auch vielen anderen helfen, die dann lesen, dass man sich damit abfinden kann Einschränkungen zu haben und dennoch Spaß am Leben zu haben. Ein wichtiger Punkt ist sicherlich das Reden, wie du es auch beschrieben hast. Vielleicht auch der Austausch mit Gleichgesinnten. Hattest du in der Reha oder im Krankenhaus die Möglichkeit mit anderen Patienten zu reden, die die gleiche Diagnose hatten und hat es dir etwas gebracht?

Schön, dass du hier geschrieben hast und es dir inzwischen so gut geht.

Liebe Grüße,
sunlight

[Brinschk]

Hallo alle zusammen... Ich bin neu hier und habe das Forum bei Google entdeckt, als ich nach Selbsthilfe suchte..
Ich hatte anfang des Jahres, mit 25, eine Sinusvenethrombose.. Hatte nach einer heftigen Niesattacke Kopfschmerzen bekommen, die sich vom Nacken in die rechte Kopfhälfte hinein zogen.. Ich habe glücklicherweise selbst schnell gemerkt, dass das nicht wie meine übliche Migräne ist, und bin nach 1 1/2 Tagen zu meinem Hausarzt gefahren.. da war aber noch unklar, ob ich nicht doch nur nen Nerv entzündet hab im Nacken, also bin ich mit Schmerzmitteln versorgt wieder nach Hause.. Die Ärztin hatte mir aber noch eingeschärft, sofort in die Notaufnahme zu fahren, sollte ich mich plötzlich übergeben müssen.. Das war dann auch bald der Fall und so sind mein Freund und ich in die Uniklinik gefahren..Dort habe ich dann Stunden lang warten müssen, in denen es mir immer schlechter ging, bis ein CT gemacht wurde.. Dort konnte man den Thrombus wohl auch klar erkennen und ich kam direkt auf die Schlaganfallstation.. Wurde mittels Heparin-Gaben auf Marcumar eingestellt und durfte nach zwei Wochen wieder heim.. ich habe dann einen Termin bei den Gerinnungsspezialisten der Klinik gemacht, und mein Blutergebnis ist, dass ich eine heterozygote Prothrombin-Mutation G202-10A habe.. Ich habe relativ schnell wieder angefangen zu arbeiten, da ich bei meinen Eltern in der Firma angestellt bin und es grade zur Messezeit war, als ich krank wurde.. Eine Reha war bei mir nie Thema, wahrscheinlich weil ich bei Einlieferung ins KH keine neurologischen Probleme hatte und mich "eigentlich" gut erholt habe..
Das Ganze ist nun fast ein halbes Jahr her, am 30.06. habe ich mein Kontroll-MRT, und dann soll entschieden werden, wie es weiter geht.. Es müssten auch noch die anderen Gerinnungsstörungen ausgeschlossen werden, dafür muss aber das Marcumar abgesetzt sein..
Meine Frage ist nun, ich hab hier viel von Folgeproblemen gelesen, mir wurde dazu nie was gesagt.. nur, dass es sein kann, dass der Thrombus nicht weg ist, das Gehirn aber den Blutfluss umleiten kann und das dann unproblematisch wäre..
Ich habe noch ziemlich häufig Kopfschmerzen, nicht so schlimm wie in der akuten Phase natürlich, aber schon noch in dem "erkrankten" Bereich des Kopfes und so, dass ich Novalgin nehmen muss, damit es weg geht.. Seit dem Krankenhausaufenthalt zuckt mein unteres linkes Augenlid fast andauernd, manchmal so schlimm, dass es mich beim Sehen stört und seit neuestem zittert meine linke Hand und fühlt sich manchmal "lahm" an.. ich fühle mich insgesamt nicht so leistungsfähig wie früher... Kann das nur schwer beschreiben.. Mein Hausarzt sagt, die Kopfschmerzen kämen, weil ich vielleicht Stress habe, da eine neue Thrombose vom Marcumar verhindert würde.. Aber wenn die alte gar nicht weg ist? Habe auch Konzentrationsstörungen und Gedächtnisprobleme, kann mir z.B. Gesichter nicht mehr so gut merken wie früher.. Durch die Konzentrationsprobleme hab ich momentan extrem Stress im Job, was fast täglich zu Reibereien zwischen mir und meiner Mutter führt.. Ich mache vieles falsch oder vergesse auch schonmal Dinge, die ich erledigen sollte.. Ich weiß nicht,ob das alles damit zusammenhängt und auch nicht, mit wem ich darüber reden soll.. Wenn ich verusche, mit meinen Eltern, die ja aber auch meine Chefs sind, darüber zu reden, kommt eigentlich schnell das Argument, dass das nun ein halbes Jahr her ist und ich nur Ausreden suche..
Im Moment arbeite ich nur auf den Termin für das MRT hin und hoffe, dann weiteres zu wissen.. Aber vielleicht ist ja hier auch jemand, der mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hat, oder mir einfach nur so Mut machen kann...

[arikado]

Hallo zusammen, hallo Brinksch,
auch ich hatte eine Sinusvenenthrombose, 2008 nach einem Nieser gefolgt von heftigsten Sehstörungen und schlimmsten Kopfschmerzen bin ich mit dem Notarzt in die Neurologie gekommen. ... Vor zwei Monaten hat meine Augenärztin wieder eine Papillenerweiterung festgestellt, was auf einen erhöhten Hirndruck schließen ließ, der dann auch bei folgenden Lumbalpunktionen festgestellt und abgelassen wurde. Mir geht es besser als in den vergangenen Jahren. Dauerhaft soll mir jetzt ein Shunt helfen, doch ich scheue mich noch vor der OP.
Der erhöhte Hirndruck, der zB. nach einer Sinusvenenthrombose auftreten kann ist auf Dauer sehr gefährlich, man kann träge, blind und blöd werden!
Am harmlosesten kann dies der Augenarzt feststellen!

[sumeyye]

hallo, ich bin sumeyye
meine schwester hat eine sinus wehnen thrombose, es ist erst seit 2 wochen beschlossen worden das sie so was hat. sie hatte seit ein monat die richtig kräftige schmerzen am kopf und nacken. jetzt liegt sie auch im krankenhaus un die ärzte versuchen dagegen etwas zu machen. aber ich bin mir nicht sicher das sie wieder gesund wird und alles wieder in ordnung wird. könnte die thrombose wirklich ganz verschwinden aus ihrem kopf?
wenn ich mir behilflig sein konnte währe es super, die jenige die etwas darüber wissen: bitte helfen sie mir

[gelberose]

Hallo sumeyye,

nun, auch mit einer Sinusvenenthrombose ist es wie mit so vielen anderen Erkrankungen: Bei den meisten Menschen verläuft sie unterschiedlich und ist der Verlauf von vielen verschiedenen Faktoren abhängig. Wir sind hier alle keine Ärzte. Aber deine Schwester ist bestimmt in guten Händen. Was sagen denn ihre Ärzte, wie der Verlauf bei ihr voraussichtlich sein wird?

Liebe Grüße
gelberose