Sinusvenenthrombose

[Mia26]

Hallo alle miteinander....

ich bin 26 jahre jung und erhielt im letzten jahr die diagnose, sinusvenenthrombose!!
nach einem 2-wöchigem krankenhausaufenthalt mit heparin werde ich jetzt auf marcumar eingestellt. mein quick schwangt immerzu auf und ab, welches sich dann auch direkt in kopfschmerz auswirkt!!
generell sagt man ja bei marcumarpatienten, dass sie lebensmittel mit vitaminK in geringen maßen zu sich nehmen dürfen!! mein hausarzt sagte mir, das ich wohl etwas empfindlich auf vitamin k reagiere und es so gut es geht vermeiden soll!!
ich habe also extrem schwierigkeiten mich vernünftig zu ernähren und werde auch nicht wirklich fündig!!
letztendlich habe ich fragen über fragen und suche gleichgesinnte, mit denen ich mich austauschen kann!!!
mich wundert z.B. auch, das die ärzte nur noch bemüht sind, meine blutgerinnung einzustellen, keiner aber kümmert sich mehr um die thrombose in meinem kopf, die mir doch ganz schön zu schaffen macht. einfach der gedanke, das da oben was ist, was da nicht hin gehört, macht mich ein bisschen irre!!
ich habe ende diesen monats einen termin bei einem laborarzt um einen eventuellen gendefekt aus zuschliessen.
ansonsten leide ich an konzentrationsschwäche, müdigkeit und gelegentlich flimmern vor den augen mit einschlafenden armen und zunge. sollten diese symptome nicht inzwischen abklingen?
wenn es jemanden da draussen gibt, der mir informationen oder tipps geben kann, würde ich mich sehr freuen!!!
lieben gruß
mia26

[Zyna]

Guten Tag Mia,

nun, ich selbst habe dieses Problem nicht, hatte aber die ein oder andere Patientin mit Thrombose, zur Behandlung.
Das erst die Blutgerinnung versucht wird, in den Griff zu bekommen, hängt unweigerlich mit der Thrombose zusammen. Sicherlich kann ich die Ängste verstehen, bzw das Unbehagen, wenn dies zu stark wird, vielleciht kannst du ja einen anderne Arzt aufsuchen, bei dem du dich ein wenig besser aufgehoben fühlst?

Zu der Nahrung, gibts ja auch die Möglichkeiten einer Ernährungsberatung, vielleicht wird dir ja sowas von der KK bezahlt? Kenn mich da nicht so aus, aber so könntest einw enig wieder eine richtige Ernährung, mit den neuen umständen erlernen.

Lass dich nicht unterkriegen
Alles Gute
Zyna

[Mia26]

hey zyna...

danke dir für deine tipps!!
die KK zahlt leider gar nichts, ich muss erst magersüchtig oder übergewichtig sein, leider!!
aber trotzallerdem bin ich mit der ernährungsberatung dran,
es ist alles leider so langwierig mit viel wartezeiten!!
habe auch versucht mir termine bei therapeuten zu holen, um das ganze zu verarbeiten und mit jmd neutralen mal zu reden, aber da ist vor oktober auch nichts zu machen!!!
das ganze warten und die ungewissheit strengen an und machen mich wahnsinnig!!
aber wie sagt man: geduld ist eine tugend!!
tja, da hab ich wohl nicht so viel von!!

danke dir, lieben gruß

[Carryon]

Hi Mia, ich hatte mit 30 eine Sinusvenenthrombose und bin auch lebenslang auf Marcumar eingestellt. Bei mir wurde ein Gerinnungsfehler gefunden. Der Thrombus im Kopf bleibt, dan kann man nicht einfach rausoperieren, ich weis, ein schreckliches Gefühl. War auch nach dem KH noch 6 Wochen in Reha. Wenn Du magst schick Pm, können wir erfahrungen austauschen, Gruß, Carry

[Astrid]

Hallo ich heiße Astrid,bin 45 und hatte vor 6 Wochen eine Sinusvenenthrombose nach 14 Tagen Krankenhausaufenthalt mit Heparin und Einstellungsbeginn mit Marcumar wurde ich entlassen und stehe jetzt ziemlich ratlos da ich habe immer noch jeden Tag Kopfschmerzen die vom Nacken hinters Ohr hochziehen das Ohr ist zu und mir wird oft sehr schwindlig außerdem habe ich ein taubes Gefühl über der linken Oberlippe in Richtung Auge das Gesichtsfeld am linken Auge ist eingeschränkt und die Sehkraft beträgt momentan noch 40 % die Augenärztin meint mit viel Glück könnte sich das nochmal bessern zumindest was das Gesichtsfeld angeht was mir noch sehr zu schaffen macht sind die Konzentrationsschwierigkeiten und die Aussetzer beim sprechen weiß dann mitten im Satz nicht mehr was ich sagen wollte und find nur schwer zurück außer dem Marcumar bekomme ich keine Hilfe die Ärzte sagen ich müsste halt Geduld habenfühle mich ein bißchen alleingelassen und bekomme langsam schon Depressionen würde mich freuen wenn mir jemand antwortet liebe Grüße Astrid

[Carryon]

Hallo Astrid,
die Beschwerden die Du schilderst hatte ich ganz genauso. Ich kam direkt nach dem KH in die Reha für sechs Wochen, das hat mir ungemein geholfen. Vor allem werden Gedächtnissübungen usw gemacht. Mein Gesichtsfelddefekt hat sich nicht mehr gegeben, er beträgt auf dem linken Auge 50%. Auch bin ich nur noch eingeschrenkt arbeitsfähig, bedeutet nur noch halbtags. Eine Reha steht Dir definitiv zu und ich würde diese auch jeden Fall machen!!! Alles Gute, Carry

[Astrid]

Hallo Carry freue mich sehr über Deine Antwort meine Hausärztin meinte es müssten erst alle Diagnosen feststehen??? bevor eine Reha beantragt und dann auch genehmigt wird finde das abwarten schrecklich und meine ich müsste irgendwas tun ich habe auch ständig so ein unangenehmes Kribbeln wie Strom in der linken Kopfhälfte hab aber bis heute noch kein EEG gemacht bekommen? wie ist das wenn man nur noch eingeschränkt arbeitsfähig ist bekommt man dann eine Teilerwerbsunfähigkeitsrente oder muß man selbst sehen wie man klarkommt? mache mir viele Gedanken weil ich im momentanen Zustand nicht arbeiten kann, wie das ganze weitergeht liebe Grüße Astrid

[Carryon]

Hi, also wie gesagt, ich kam direkt nach dem KH in die Reha. Bei mir wurde eine Blutgerinnungsstörung festgestellt. Auch in der Reha meinte man das man so schnell wie möglich anfangen muss mit der Therapie . EEG finde ich sehr wichtig, wurde bei mir auch noch im KH gemacht. Ich habe bisher keine Rente beantragt weil ich auch so gut mit meinem Partner über die Runden komme. Ich mag das Gefühl nicht *krank* zu sein. Zum Augenarzt gehe ich regelmäßig zur Kontrolle. Vor allem die Netzhaut muss oft überprüft werden.

[hilfloses etwas]

Hallo alle miteinander, ich bin im moment ein hilfloses etwas. das ist neu für mich eigentlich komm ich mit allem gut zurecht aber im moment weiß ich nicht weiter. Erst einmal würd ich gerne wissen, was genau ist denn eine Sinusvenenthrombose?? Mit Fachbegriffen kenne ich mich nicht so gut aus. Mein vater wurde am 19.Juli diesen Jahres ins KH eingeliefert mit einer thrombose im Kopf. Die Ärztin erklärte mir, das er ein blutgerinsel im kopf hätte bzw eine verstopfte vene im kopf in der sich wie ein ballon gebildet hat, der ballon drückt auf das Hirn. In befunden habe ich etwas von hirnblutung gelesen, alles sehr verwirrend für mich. Fakt ist er lag ca. 7Wochen auf der Überwachungsstation für akute Schlaganfallbehandlung auf der man normalerweise nur ca 3Tage liegt. Jetzt ist er in einer neurologischen Klinik seit fast einer woche. Fällt mein Vater unter das Thema Sinusvenenthrombose? Kann ich mit euch darüber reden? ich bin übrigens 27 mein Vater 63, meine Mutter 60 völlig überfordert, stützt sich voll auf mich und ich "muß" jetzt zusehen wie es weiter geht, wie ich mich informiere und wie ich das alles für meine Eltern auf die Reihe bekomm bitte helft mir so gut es geht, und wenn ich mich nur bei euch ausheulen darf hilft es auch schon, weil ihr wahrscheinlich mehr ahnung habt als alle die mir versuchen gute ratschläge zu geben und so etwas nie durchgemacht haben.

[Carryon]

Hallo hilfloses,
ich bin natürlich kein Arzt und kann Dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich hatte eine Sinusvenenthrombose mit 31 und das was Du beschreibst wird wohl eine sein. Das Ding nennt sich Sinusvenenthrombose weil der Thrombus, also das Gerinnsel sich in dieser Vene, nämlich namentlich Sinus, breit gemacht hat. Es gibt diese Vene rechts und links vom Gehirn. Diese sind maßgeblich dafür zuständig das Gehirn mit Blut zu versorgen. Man unterscheidet zwischen eine antibaktieriellen Sinusvenenthrombose hervorgerufen durch eben diese, oder eine Gerinnungsbasierende. Dein Vater hat wohl wie ich diese Art. Normalerweise tritt sowas erst im Alter auf und ist mit einem Schlaganfall eher nicht zu vergleichen, wobei die Symptome sehr ähnlich sind. Zugrunde liegt eben entweder eine kurzfristige Gerinnungsstörung oder eben wie bei mir eine angeborene. Es kann im Verlauf der Krankheit zu Einblutungen ins Gehirn kommen, muss aber nicht. Es kommt darauf an wie schnell eine Behandlung mit Blutverdünnung eintritt. Bei mir hat sich das ganze spontan bemerkbar gemacht mit sehr starken Kopfschmerzen, Orientierungslosigkeit, Lähmungserscheinungen. Je älter man ist umso schwerer wird es die Folgeerscheinungen wieder zu beheben. Bei mir hat das ganze acht Wochen gedauert und ich habe immernoch folgebeschwerden wie Konzentrationsschwierigkeiten, teilweise verlusst des Kurzzeitgedächtnisses. Das alles MUSS aber nicht passieren, kann aber. Nach dem KH war ich auch in einer neuro Reha und das ist genau das richtige! Ich war wie gesagt 8 Wochen dort, das ist aber eigentlich auch die normale Verweildauer. In wieweit Dein Vater wieder auf die Beine kommt kann ich natürlich nicht sagen. Ich muss jetzt lebenslang Blutverdünnung einnehmen damit das Wiederholungsrisiko geringer ist. Es kann jedoch wieder passieren. Ich habe nur gute Erfahrungen in der Reha gemacht, er braucht diese Reha definitiv. Ich kenn auch auch einige ältere Menschen die so eine Erkrankung ohne welche Spätfolgen gepackt haben. Hier ist es jetzt wirklich wichtig am Ball zu bleiben. Gerade die ersten Wochen entscheiden üben den Krankheitsverlauf. Ich nehme an das im KH schon leichtere Übungen mit Ihm gemacht wurden, war bei mir zumindest so.

Einfach ausgedrückt ist eine Sinusvenenthrombose also ein Blutgerinnsel das sich in der Sinusvene breitmacht und in folge dessen entweder platz...was dann zu Blutungen führt, oder aber verdünnt wird und somit aus dem Körper gespült. Gerne kannst Du fragen stellen, ich selbst konnte mit den Aussagen der Ärzten nur wenig anfangen und hab mich dann so schlau gemacht. Bin Arzthelferin, da fällt es etwas einfacher die Fachbegriffe zu enträtseln. Ganz liebe Grüße, Carry