Sinusvenenthrombose

  • Also so ganz nachvollziehen kann ich des nun nicht Passenger

    Du hast ne Erklärung dazu bekommen und versteh nun dein Problem nicht.

    Solche Aussagen sind gefährlich und werden hier nicht so einfach stehen gelassen. Ich seh auch nicht wo dich wer, bzw Franz angrunzt, aber dazu wird sich sicher Franz am Abend zu äußern.

    Das Einzigste was ich gerade lese ist, das du hier ne Richtung einschlägst die ich mehr als unfair finde.

    Vielleicht solltest du darüber mal nachdenken.

    Das so von mir, auch wenn ich es nun schade finde es hier in dem Thread nochmal so zu sagen. Entschuldigt bitte.

    Doreen

    Freu mich für dich das am 04.01 wieder arbeiten gehen darfst. Hast ja nicht nur ein schönes Weihnachtsgeschenk, sondern auch einen guten Start ins neue Jahr. Hoffe klappt alles so für dich.

    Liebe Grüße

    Bluemchen

  • Schau Passenger, auf so ein Niveau will und muss ich mich herablassen!

    Dennoch, das auch andere User sehen, dass hier nichts willkürlich passiert, da war ich so frei und hab den Beitrag wieder geöffnet - auch wenn richtigerweise die Moderatorin das geschlossen hatte.

    Das ist ein Diskussionsforum, keine medizinische Beratung und wer mit klaren Ansagen nicht umgehen kann, der ist hier wirklich nicht gut aufgehoben.

    Also, kurz und gut, dein Wunsch sei uns Befehl - Account gesperrt und bei den nächsten Löschungen folgt eben dann das entfernen.
    Alles andere gehört hier nicht her ...

    Zurück zum Thema!
    Natürlich kann so ein Mittel eingesetzt werden, nur das soll ein Arzt entscheiden und zwar nicht nach einer unqualifizierten Ferndiagnose - dazu ist eine eingehende Untersuchung nötig!

    Allein die Nebenwirkungen und Warnhinweise dürften das klar und deutlich aussagen.

    LG Franz

  • vielen Dank, ich wünsche dir auch schöne weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Für mich war schon Weihnachten und ich habe jetzt wieder richtig Lust auf dieses Fest. Danke euch allen.

    LG
    Doreen

  • Hallo Leute,
    habe heute eine Absage für meine Muter-Kindkur bekommen. Tolles Silvester. Bin etwas niedergeschlagen. Fühle mich etwas ungerecht behandelt. Keine Reha, keine Mutter-Kindkur alles Scheiße, nun will ich ersteinmal sehen was ich machen kann, ob sich ein Widerspruch lohnt oder nicht. Wir lassen uns nicht unterkriegen. Ich habe auch langsam keine Bock mehr um wegen jeden Scheiß zu betteln. Von dem KH was mich als erstes behandelt hatte, habe ich heute auch Post bekommen. Wurde auch ja mal Zeit, habe schließlich 10 Wochen drauf gewartet. Die schreiben mir, ich hätte sie doch falsch verstanden und haben den Spieß erstmal umgedreht. Am 4.1.2010 habe ich einen Termin mit dem Geschäftführer, bin mal gespannt, was der mir einreden möchte. Jetzt merkt man so richtig, dass man als Mensch der mal Krank ist nichts wert ist. Man wird immer wieder runtergeholt, wenn man denkt man ist raus aus dem Scheiß Loch. Das einzige auf das ich mich jetzt freue ist wirklich, dass ich ab Montag für einpaar Stunden wieder arbeiten darf. Trotz alledem wünsche ich euch allen einen guten Rutsch.

    LG Doreen

  • Mittlerweile ist das eigentlich fast die Regel das eine Kur/Reha oder weiteres abgelehnt werden....von dem her lohnt sich ein Wiederspruch immer. Die rechnen denn eben genau damit ...das Du nach ner Absage schön die Klappe hälst und es dabei belässt. Ich hatte erst vorgestern noch ein Gespräch mit der Rentenkasse. Und von dort wurde mir gesagt das jedem Pat der eine Krankheit am Kopf hatte bis auf weiteres jährlich eine Reha zusteht. Nur wissen muss man das eben.

    Lass Dir direkt von Deinem HA schriftlich geben wie dringend Du eine Reha brauchst, vergiss die Mutter-Kind, mach die später....dann habt Ihr auch alle etwas davon. Vor allem ist ja das interssante das einem nach einer Reha eine Mutter-Kind-Kur wiederum zusteht damit auch die Kinder sich wieder an die neue Situation gewöhnen und merken das jetzt wieder alles ok ist. Also mach auf jeden Fall lass..lass das nicht mit Dir machen, das hat auch nichts mit betteln zu tun, es steht Dir zu, basta. Obwohl ich sofort in Reha kam habe ich jetzt seit einigen Wochen plötzlich spätfolgen...von demher muss man da einfach auf sich aufpassen.

  • Mein HA steht total hinter mir und schreib jetzt auch noch sein Teil dazu und macht auf dringend.Aber man muß für jeden Scheiß kämpfen. Ich war nie Krank und nun wo mal was ist lassen die einen einfach hängen.

    Hallo Aliva,
    ich war erst bei uns im Ort im KH, und der diensthabende Arzt hat mich nicht für voll genommen und wollte mir einreden " sie spinnen". Der hat mich so Rund gemacht mit seiner aroganten Art, da hab ich mich, nachdem ich dann von einem anderen KH entlassen wurde ( die mich für voll genommen haben) beschwert bewim Chefarzt. Nach 10 Wochen und ständiger Aufforderung von mir, kam dann endlich eine Antwort. In dieser Antwort steht vom behandelten Arzt " ich wollte ihnen helfen, aber sie haben es nicht verstanden". Mit dieser Antwort bin ich nicht zufrieden. Ich habe mich nicht über seine fachliche Kompetenz beschwert, sondern über sein Auftreten. Nächste Woche habe ich Termin beim Geschäftsführer.

    Gruss Doreen

  • Naja, ich habe die Erfahrung auch schon so ähnlich gemacht. Als ich ins KH eingeliefert wurde wollten die mich erst nicht aufnehmen...weil ich wohl einen klaren Eindruck machte...ich selbst kann mich nichtmal mehr dran erinnern. Die riefen dann bei meinem HA an und fragten Ihn was Sie mit mir anfangen sollen und Sie würden mich heim schicken. Mein HA meinte dann er holt mich persönlich ab und fährt mit mir in ein kompetentes KH. Und siehe da...ich kam in die Röhre...voila...Sinusvenenthrombose.

  • Zitat von Doreen;135863

    Mein HA steht total hinter mir und schreib jetzt auch noch sein Teil dazu und macht auf dringend.Aber man muß für jeden Scheiß kämpfen. Ich war nie Krank und nun wo mal was ist lassen die einen einfach hängen.

    Hallo Aliva,
    ich war erst bei uns im Ort im KH, und der diensthabende Arzt hat mich nicht für voll genommen und wollte mir einreden " sie spinnen". Der hat mich so Rund gemacht mit seiner aroganten Art, da hab ich mich, nachdem ich dann von einem anderen KH entlassen wurde ( die mich für voll genommen haben) beschwert bewim Chefarzt. Nach 10 Wochen und ständiger Aufforderung von mir, kam dann endlich eine Antwort. In dieser Antwort steht vom behandelten Arzt " ich wollte ihnen helfen, aber sie haben es nicht verstanden". Mit dieser Antwort bin ich nicht zufrieden. Ich habe mich nicht über seine fachliche Kompetenz beschwert, sondern über sein Auftreten. Nächste Woche habe ich Termin beim Geschäftsführer.

    Gruss Doreen


    Hallo,
    erstmals möchte ich euch allen " Ein Frohes Neues Jahr " Wünschen.

    Das kann euch vielleicht als Argument weiterhelfen:

    Unter medizinischer Rehabilitation versteht man die Wiederherstellung von körperlichen Funktionen, ... Weiter lesen hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Rehabilitation

    Indikationen zur Rehabilitation:
    Viele Unfälle oder Erkrankungen können dazu führen, dass der Patient / die Patientin nach der Akutversorgung / Behandlung im Krankenhaus ... Weiter hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Medizinis…_Rehabilitation

    Bei der SVT handelt es sich um: Schädel-Hirn-Trauma (→neurologische Reha)
    Als Schädel-Hirn-Trauma (auch SHT) bezeichnet man jede Verletzung des Schädels mit Hirnbeteiligung, aber keine reinen Schädelfrakturen oder Kopfplatzwunden.

  • Hallo zusammen,
    und noch eine weitere Betrofffene freut sich, nicht alleine mit SVT zu sein.
    Begeistert habe ich in eurem Forum gestöbert und muss feststellen, dass es mir extrem gut geht mit meinen Ärzten und Therapien.

    Folgendes habe ich in den letzten beiden Jahren gelernt und kann euch dies als Tipps weitergeben:
    - Kopfschmerzen: Anti-Depressiva wie z.B. Cymbalta sind super und machen nicht wirklich abhängig.
    - Ursachenforschung: Gendefekte wie z.B. Protein C und S Mangel werden zwar diagnostiziert, auch bei mir, lassen sich aber unter Marcumar absolut nicht sicher bestätigen (unter Heparin schon)
    - Bei epileptischen Anfällen, ausgelöst durch SVT, darf man auch nicht Autofahren (ich fiebere auf Juli hin, dann sind bei mir hoffentlich 12 Monate seite dem letzten grand mal vergangen)
    - Um das Gehein zu trainieren kann ich Neurofeedback jedem ans Herz legen. Machen verschiedene Therapeuten und das bringt es wirklich. Man bekommt Elektroden wie beim EEG, aber nicht so viele, und dann geht dies über hören und oder sehen und völlig schmerzfrei. Wer dies verordnet bekommen kann vom HA oder Neurologen unbedingt machen!!

    Eine Frage hätte ich aber auch noch. Fliegt jemand von euch zumindest kürze Strecken wie in Europa gelegentlich? Bei mir heißt es immer, dass wäre zu riskant...

    Nur Mut und viele Grüße,
    Vanessa

  • Hi Vanessa,
    erstmal willkommen bei uns. So, ich durfte jetzt dei Erfahrung machen das Epileptische Anfälle keine Seltenheit als Späfolge der SVT sind. Das wurde mir so nie gesagt. Meine liegt jetzt fünf Jahre zurück und die Anfälle kamen erst jetzt. MIR wurde gesagt das Inlineflüge kein Problem sind, es kommt wohl auf die Flughöhe an. Ausserdem immer mal wieder aufstehn, Heparin spritzen, usw....dann sollte das kein Problem sein.
    Zumindest nicht gefährlicher als eine längere Autofahrt.
    Das Gendefekte unter Marcumar nicht sicher sind ist ja logisch, dem Körper wird ja zugeführt was Ihm fehlt mit Marcumar. Das kann immer nur ohne gemacht werden. Was wiederum ein Problem ist weil dann die Gefahr steigt. Einzigste Möglichkeit Heparin spitzen, Untersuchung, und zeitgleich mit Heparin und Marcumar wieder anfangen. Aber selbst wenn man die Diagnose dann hat....was soll das einen bringen, der Defekt ist nicht heilbar. Die Blutgerinnungsstörung hat dann eben einen Namen, fertig. In den allermeisten Fällen sind es Blutgerinnungsstörungen die zur Thrombose führen und in allen Fällen wird zumindest vorübergehend Marcumar oder ASS verordnet. Ok, wenn man Diagnose Protein C und S Mangel hat wird einem eben gleich gesagt das man lebenslang auf Marcumar sein wird. Wichtig finde ICH persönlich eben das intensiv nach der Ursache gesucht wird....denn ist es eben nicht normal das ein "junger" Mensch derartige Durchblutungsstörungen hat. Und die Aussage: das kommt schon mal vor.....will man da auch nicht hören. Ich dachte damals nach der Reha jetzt ist alles wieder gut und alles läuft so weiter wie vorher....dabei bin ich wirklich richtig krank. Klar, es ist bei MIR jetzt so, das MUSS nicht so laufen, aber es KANN. Die Epilepsie die ich jetzt ganz frisch entwickelt habe ist laut Ärzten ganz klar eine Spätfolge....das wurde mir nieeeeeeeeeeeeee gesagt. (Wobei ich ganz froh bin das so nicht gewusst zu haben).

  • HalloCarryon, bei mir wurde noch nicht festgestellt voher diese thrombose kommt. Alles ist ja auch noch nicht aus meinem Kopf und meine Arbeit nimmt mich wieder sehr in Anspruch.Es ist halt so, wenn man wieder arbeiten geht, ist es den Kollegen scheißegal wie es einen geht oder wie auch immer. Man hat zu funktionieren. Wie es dann mit meinen Untersuchungen weiter geht, weiß ich auch noch nicht. Mein HA hält sich da sehr bedeckt. Mal abwarten. Im März noch mal MRT und dann mal sehen. Nur meine Weisheitszähne machen mir jetzt ziemliche Probleme. Sollten eigentlich letzts Jahr schon raus, aber da kam meine Thrombose zwischen und noch darf ich sie mir nicht machen lassen . Und die müssen alle 4 rausgeschnitten werden. Ich habe erstmal Angst, weil der Kopf mal wieder so weh tut und wir hatten das ja alles schon mal. Nun ist mein kleiner Sohn so doll krank und keiner weiß was es ist. Ich habe schon wieder 5 Nächte nicht schlafen können.- Wir müssen erst einmal seinen Befund abwarten. Er hat offene Füsse, die wollen einfach nicht abheilen und der Pilz den sie vermutet hatten, hat sich nicht bestätigt und somit fangen sie nicht mit irgendwelchen Medikamenten an. Und er tut mir so leid.Jetzt heißt es 4 Wochen warten auf den nächsten Befund. Nun genug gejammert, war schön alles sich wieder von der Seele zu schreiben. Habt vielen Dank Doreen

  • Ja, nochmal Einspruch einlegen. Du musst versuchen soviel Ärzte wie möglich auf Deiner Seite zu haben. Ein Besuch beim Neurologen wäre da auch sehr hilfreich. LG, Carry

  • Ich habe jetzt noch einmal Widerspruch eingelegt und die Bearbeitung dauert 4 - 6 Monaten, mein HA ist total entsetzt über deren Anwortschreiben. Ich als Mutter und er als HA hätten wohl versagt bei meinen Kindern, und aus diesem Grund sehen sie jetzt keine Notwendigkeit. Mein Fall geht jetzt weiter und wenn sie ihn wieder ablehnen, gehen wir übers Sozialgericht. Ich lasse mir nichts mehr gefallen. Ich galube umso mehr "Nackenschläge" man bekommt, umso mehr kämpft man. Sei alle recht lieb gegrüsst Doreen

  • Öhm, wie als Mutter versagt? Also hör mal, nach meiner war ich Monatelang nicht in der Lage mich um meine Kinder zu kümmern. Sie lebten vorübergehend bei meinem Exmann, also dem Papa. Obwohl ich zu Ihm kein gutes Verhältniss habe aber mit den Kids kommt er relativ gut klar. Stellenweise habe ich meine Kids sogar Wochenlang gar nicht gesehn weil es einfach so weh tat und ich dachte das macht alles schlimmer. Obwohl die Kids also nicht bei mir lebten bekam ich die Reha. Auch jetzt leben meine Kinder immernoch bei meinem Ex, bis Ende April, dann endlich wieder bei mir. Aber das waren 5! Jahre. Die letzte Reha habe ich auch genehmigt bekommen obwohl ich mich nicht um Kids kümmern musste. ICH finde Du machst das richtig, kämpf weiter, kanns ja echt nicht sein. Ich streite mich auch gerade mit meiner KK rum wegen ner Orthese. Die ich will ist teurer als die die Sie mir verschreiben. Da bleib ich aber auch dran. LG, Carry

  • Hallo Leute, ja als Mutter versagt, heißt ich hätte sie kindgerecht über meine gesundheitlichen Zustand aufklären müssen. Aber das ich sie nicht nochmehr durcheinander bringen wollte, ist denen egal. Meine Situation zur Zeit ist echt Scheiße. Gestern haben mich meine Kollegen nach Hause gebracht, es ging nicht mehr. Ich hatte schon paar Tage Kopfschmerzen und gestern ging meine Migräne los. So hatte alles angefangen. Ich bekam gestern auf Arbeit auf einem mal Schweißausbrüche, mir war schlecht, ich konnte nicht einmal richtig laufen. Ich hatte Angstzustände. Dieses Gefühl hatte ich noch nie so extrem. Mir ging es schon mal einpaar Tage nicht gut und ich hatte heulkrämpfe, aber das wie gestern. Nein..... Gut es waren die letzten Wochen schon anstrengend. Auf Arbeit blieb viel liegen, mein kleine Sohn mit seinen offenen Füßen, wo keiner weiß was er hat,Ärger mit der KK und mit dem KH, wo ich noch auf eine Entschuldigung warte. Und nun ist meine größte Unterstützung, mein Mann, krank. Er hat sich nach den letzten Monaten mit mir schon etwas Ruhe zu gönnen, aber das er jetzt komlett ausfällt ist schon hart für mich. Nun aber Schluss, habe jetzt 2 Tage Urlaub genommen, Montag gehts dann wieder los, hoffe es geht mir dann schon etwas besser. DaNKE DAS ICH MIR WIEDER ALLES VON DER Seele schreiben durfte. Gruß Doreen

  • Tja, das ist so ne Sache mit der kindgerechten Erklärung. Wieviel Info verträgt denn ein Kind? Das Alter und der einzelne Zustand des Kindes spielen dabei ne Rolle. Habe ja selbst gerade meinen beiden versucht kindgerecht meine neu aufgetretene Epilepsie zu erklären. Glaub aber das ich das ganz gut hinbekommen hab. Beiden hab ich es auf unterschiedliche Art und Weise erklärt. Meinem 10 jährigen habe z.b gesagt das ein Epi Anfall ähnlich ist wie ein Erdbeben. Manchmal kommt schon ein ganz kleines Vorbeben das man aber nicht immer merkt. Dann kommt ein großes Beben, alles Zittert (Krampfanfall) und später bebts nochmal ein bissle nach. Direkt nach so einem Erdbeben sind alle etwas durcheinander. Man weis nie wann eins kommt. Ob oft oder sehr selten. Meistens kann man nach einem Erdbeben wieder alles neu aufbauen, manchmal passiert es aber auch das etwas nicht mehr funktioniert (körperliche Ausfallerscheinungen) Er kam mit der Erklärung klar und hat das auch so in der Schule erzählt. Ich bin dafür nicht zuviele Infos zu geben, man will den Kids ja keine Angst einjagen. Auf der anderen Seite muss es für Kinder quasi ein Vertrauensbruch sein wenn man gar nichts sagt. Ein Kind verlässt sich immer auf die Eltern. Klar wolltest Du Dein Kind nur schützen, ich habe auch lange Zeit gewartet bis ich mit Ihnen drüber gesprochen habe. Erstmal muss man selbst damit klarkommen. Es bringt ja auch nichts wenn Du bei so einer Erklärung selbst in Panik verfällst und weinst. Ist wirklich eine Cradwanderung. LG, Carry

  • Ich habe meinen Kinder vieles versucht zu erklären, ich musste es auch. Wir wohnen hier in einem kleinen Dorf und da war es zuvermeiden, das meine Kinder vieles schon wussten ohne wir mit ihnen gesprochen hatten. Manche Eltern meinen, sie müssen alles vor ihren Kindern auswerten. Aber ich meine die Leute von der KK kennen mich und meine Kinder nicht, wie können sie laut der Schreiben meines HA und der Ärztin meiner Kinder so eine Entscheidung treffen. Ich fühle mich von allen alleine gelassen. Im März muss ich wieder zum MRT und zum EEG. Ich habe Angst vor dem was noch passiert. Wenn ich lese was du Carryon so alles Jahre später bekommen hast, macht es mir echt Angst. Ich dachte, wenn alles wieder OK ist, lebe ich wieder wie vorher. Ich nehme jetzt schon seit einem halben Jahr die Keppra ein und die machen mich fertig. Kann schon Monate lang nicht mehr richtig schlafen. Aber wenn ich es so höre, habe ich mehr Angst sie wieder loszuwerden. Die sind nämlich gegen Epilepsie, und es weiß heute noch keiner ob ich einen Krampfanfall hatte oder nur einfach umgefallen bin. Ich hoffe sie bekommen auch raus wie es zu dieser Thrombose kam. Ich habe so das Gefühl, hier nehmen sie diese Thrombose nicht so Ernst und meinen es wäre einmalig gewesen. Ich habe keine Ahnung, aber ich merke, dass ich immer mehr Angst bekommen. Sage mir bitte, wie ich mich weiter verhalten soll. Ich habe keinen Plan. Danke LG Doreen

  • Zuerst mal, in ganz vielen Fällen von Thrombosen, egal wo, ist es tatsächlich eine einmalige Sache. Darum wird erst mal alles durchgecheckt obs nen Defekt irgendwo gibt. Wenn nicht war es sozusagen einfach nur Pech, Zufall, wie immer Du es nennen möchtest.

    Das gleiche mit den Krampfanfällen. Der Großteil der Menschen hat in Seinem Leben mind einen davon. Viele ohne es selbst zu wissen weil es als was anderes abgetan wird. Sicherheitshalber wird sehr oft dann gleich mit einem Antieptileptikum vorgesorgt. Nach ner gewissen Zeit wird das wieder reduziert, kommen dann keine Anfälle mehr ist das erledigt.

    Krampfanfall bedeutet nicht gleich Epilepsie. Keiner weis ob meine Epi von der Sinusvenenthrombose verursacht wurde. Das kann auch purer Zufall sein. Es ist nur eine Vermutung. In vielen Fällen findet man überhaupt keine Ursache und dennoch treten Anfälle auf. Bei mir kam einfach vieles zusammen, das muss aber nicht bedeuten das alles miteinander zusammenhängt.

    Klar treffe ich in der Reha viele Menschen bei denen das so ist. Aber überlege mal bei wievielen wir das gar nicht mitbekommen und die haben nie wieder irgendwas. Klar hast Du Angst, aber versuch Dich nicht reinzusteigern. Du kannst an der Situation gar nichts verändern. Das Du Dich nicht ernstgenommen fühlst von den Ärzten kann ich verstehn, ging mir auch so.

    Aber ganz im ernst...für die ist das ein ganz normaler Routinefall, 1000 Mal im Jahr erlebt. Für die betroffenen ist es eine einmalige Sache und sehr beängstigend. Für die Ärzte Routine. Das lässt sich gar nicht vermeiden. Für uns ist es eine ausgerwöhnliche Situation, für die Alltag. LG, Carmen

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