Sinusvenenthrombose

  • Hallo Rabi09!


    Kenne deine Ängste und Sorgen zu gut! Ich bin 26 Jahre alt. Habe seit September 17 auch mit der Diagnose zum kämpfen. Hatte starke Kopfschmerzen- Behandlung und Diagnose Migräne. Nach tagelangem Leiden und extrem starken Kopfschmerzen bin ich eigenständig ins KH. Sofort bekam ich ein CT- wo sie sahen das ich 2 Sinusvenenthrombosen habe. Verdacht hormonelle Verhütungsmittel. Was sich aber dann raustellte das ich 2 Gerinnungsstörungen habe. War dann 4 Tage auf Intensiv und 12 Tage auf Normalstation. Mrt und EEG hatte ich auch. Behandlung Heparin und In den letzten Tagen auf Marcoumar umgestellt.. was ja die einzige Behandlung bei einer SVT ist. dann 1 Monat zu Hause seitdem wieder 40 Stunden arbeiten.. Laut Chefarzt sei es kein Grund für längere Schonung und keine Bewilligung zu einem längeren Krankenstand.

    Seitdem ich wieder arbeite geht es in meinen Kopf rund.. jeden Tag Schmerzen, Pochen, schmerzendes Ziehen und diese furchtbare Angst ? hatte im KH auch so extreme Angst- diese Angst vor dem Tod- diese Angst in der Früh nicht mehr munter zu werden macht mich Irre. Kämpfe jeden Tag damit.. aber laut Ärzte sind diese Sorgen unnötig. Man sollte versuchen normal weiter zu leben und wieder zurück ins normale Leben und Alltag zu finden.. ??‍♀️

    Ich weiß es ist keine Krankheit die nicht heilbar ist oder wo man wild beeinträchtigt ist aber dieses ungewisse was sich im Kopf abspielt ist grausam.. aber das verstehen nur die die es selbst haben oder mitgemacht haben..

    Marcoumar einstellen ist nicht so einfach da der Wert andauernd schwankt..

    Habe in einem halben Jahr Mrt und Gerinnungsamulanz Kontrolle. Mal sehen was da rauskommt..


    Noch dazu was mich ein wenig beschäftigt ist das ich noch kein Kind haben und der Kinderwunsch nach wie vor da ist.. aber unter Marcoumar sollte man nicht schwanger werden. Kennt sich da jemand aus von euch? Oder hatte das selber durch? Ich bin so froh diese Gruppe gefunden zu haben.

    Hoffe ganz stark das jemand meine Fragen beantworten kann ?❤️❤️❤️ Danke ihr Lieben

  • Letztlich wird das nur die Klinik und dein Frauenarzt beantworten können ...


    Ich frage mich aber, wenn du deine Ängste in der Klinik beschrieben hast, warum man nicht zu einer begleitenden Therapie rät.

    Ob eine Krankheit heilbar oder sonst was ist, wenn der Patient psychisch damit leidet, könnte man therapeutisch Abhilfe schaffen!

    Vermutlich musst da selbst nachfragen ...

    Fange nie an aufzuhören höre nie auf anzufangen

    Marcus Tullius Cicero (106 - 43 v. Chr.)

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich habe mich seit langem mal wieder mit dem Thema "Sinusvenenthrombose" beschäftigt, ab und zu schwirrt es schon noch im Kopf herum und bin deshalb auf dieses Forum gestoßen, aber...


    ...Ich wollte allen Betroffenen gerne einmal Hoffnung machen!


    Bei mir stellte sich vor fast genau 5 Jahren die Diagnose der Sinusvenenthrombose heraus (deswegen erinnere ich mich gerade auch wieder akut an diese Zeit zurück).


    Es war alles nicht leicht, viele verschiedene Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Blutkontrollen, MRT's, Medikamente, Zwischenfälle und, und, und.

    Es lässt einen zweifeln, es entmutigt und macht Angst, aber Kämpfen lohnt sich!


    Seit nun mittlerweile schon ca. 2 Jahren kann ich wieder ein nahezu normales Leben führen, ohne Ängste und sogar ohne Medikamente. Es gab 2-3 Zwischenfälle, da ich beim Sport einfach umgefallen bin, bewusstlos war etc. und dann im Krankenhaus gelandet bin, soll aber mit der SVT nicht im Zusammenhang stehen.


    Wichtig ist, dass ihr immer positiv nach vorne seht, euch nicht versteckt oder verkriecht und vor allem nicht beherrschen lasst von der Angst, Respekt ist okay.

    Wenn Ihr euch wieder und wieder damit beschäftigt, ist es okay, aber portioniert, es darf nicht euren Alltag und erstecht nicht euer Leben bestimmen!


    Sofern es möglich ist (Schmerzen, Symptome, etc.) kann ich ebenfalls nur raten sobald es geht wieder zu arbeiten, euren Hobby's nachzugehen, Freunde zutreffen etc. quasi alles, was ihr vorher auch gemacht habt!!!

    Gibt es einen speziellen vermeidbaren Auslöser (verschleppte Entzündungen, Hormon Präperate etc.), dass dann natürlich NICHT!


    Vergessen wird man einen solchen "Einschlag" natürlich nicht, soll man auch nicht, denn es gehört zu eurem Leben eurer Erfahrung und am aller wichtigsten es hat euch zu dem Menschen gemacht, der ihr heute seit!

    Euch ist doch sicherlich auch aufgefallen, dass ihr seit dieser Erfahrung eine komplett andere Lebenseinstellung habt, oder? Sicherlich habt ihr euch verändert, was auch Freunden, Familie oder Kollegen aufgefallen ist.

    Aber es ist keine negative Veränderung, man sieht vieles klarer und schätz vieles mehr!


    Liebste Grüße

  • Guten Abend. Ich bin heute durch Zufall auf diesen Forum gestoßen. Ich bin 41 Jahre alt und im Juli 2018 die Diagnose Sinusvenenthrombose bekommen. Habe in jedem Eintrag etwas von mir erkennen können. Bei mir hat es genauso angefangen mit sehr sehr starken Kopfschmerzen, die ich nicht mehr in den Griff bekommen konnte. Ich habe Ibu600 mit novalgin Tropfen gleichzeitig genommen und es half nicht. Die Kopfschmerzen wurden immer schlimmer. Die letzten 3 Wochen waren dann unerträglich. Dann habe ich durch unheimliches Glück ein Termin beim Neurologen bekommen und zwar gleich den nächsten Tag, und auch nur weil gerade jemand vor mir abgesagt hatte. Der hat mich dann erst sehr lange befragt nach Symptomen und als er anfing zu untersuchen, hatte er gleich Alarm geschlagen und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Da wurde den durch MRT festgestellt, das ich Sinusvenenthrombose habe. Und wie bei vielen von ihnen wurde mir gesagt, dass ich Glück gehabt habe und froh sein soll, das ich noch lebe und das der Neurologe so schnell reagiert hat. Der thrombus ist so groß, das nur noch ein kleiner, dünner Strahl Blut durchfließt. Darauf folgten unzählige Untersuchungen, unter anderem auch ein lombalpunktion (Nervenwasser Entnahme), nach der ich 1,5 Wochen nicht mal mehr aufstehen konnte oder den Kopf heben konnte. Im KH würde erst Heparin gespritzt und nach 2 Wochen KH Aufenthalt bin ich den auf Markumar eingestellt worden. Im KH wurde mir gesagt, das der Thrombus sich innerhalb von ca 9 Monaten auflösen wird. Nach fast 6 Monaten hab ich dann ein kontroll MRT machen lassen und es hat sich nichts geändert!!!?? Ich bin genau da wo ich war. Die Ängste kontrollieren vollkommen mein Leben. Ich habe immer noch starke Kopfschmerzen, ich kann körperlich kaum was tun. Sport ist unerträglich. Sobald ich was anstrengendes tuhe, fängt mein Nacken an zu Schmerzen und mein Kopf pocht wie verrückt. Treppen steigen ist für mich ein Alptraum, Fahrrad fahren geht gar nicht. Ich fühl mich wie ein halber Mensch und zu nicht's zu gebrauchen. Und jetzt habe ich noch eine Aussage von meinem Neurologen bekommen, das sich der Thrombus wahrscheinlich überhaupt nicht auflösen wird und da es wohl ein gendefekt ist, auch ein leben lang auf Markumar angewiesen sein werde. Es lässt mir keine Ruhe. Mir wurde gesagt, das ich lernen soll damit zu leben aber das kann ich nicht, es lässt mich nicht los. Eine Reha (wie bei vielen von ihnen) wurde mir gar nicht angeboten. Das einzige, was ich bekommen habe, eineÜberweisung zum Psychotherapeuten um meine Ängste in den Griff zu bekommen. Eine Verhaltenstherapie soll ich machen. Was ich aber gerne machen würde, mir eine zweite Meinung einzuholen. Da es bei uns in der Gegend kaum gute Spezialisten gibt , habe ich mich hier angemeldet. Vielleicht kann mir jemand von euch ein, auf diese Krankheit spezialisierten Arzt, oder Klinik empfehlen??? Wer hat gute Erfahrungen gemacht mit Rehakliniken und wo?

    Wäre sehr dankbar für eine Antwort oder Rat. Vielenlieben dank im voraus LG Sweti

  • Hallo,

    Ich selbst bin nicht erkrankt, bin aber dringend auf der Suche nach Kontakten für meine beste Freundin.

    Sie bekam im Januar dieses Jahr die Diagnose Hirn-Venen-Thrombose.

    Seither kämpft sie mit mit Schmerzen, Schwäche, marcumar-Einstellung und vor allem Angst.

    Nach dem letzten MRT welches keine Veränderung gezeigt hat ist sie in so ein Loch gefallen...

    Hätte irgendjemand die Zeit, sich mit ihr mal zu unterhalten? Nur damit sie merkt dass sie nicht allein ist und verstanden wird?

    Ich wäre euch unendlich dankbar ??

    Liebe Grüße

  • Servus Bobbel,


    sinnigerweise sollte sich deine Freundin selbst anmelden und schreiben, dann könnte man natürlich entsprechend antworten ;)


    Wer behandelt sie denn jetzt auf diese Diagnose hin?

    Ist da eine psychische Begleitung auch angedacht?


    Ich weiß ja nicht wo ihr herkommt, aber eine örtliche SHG wäre sicher auch nicht verkehrt :)

    Beispiel ==> Das Wunder der Perle - heinzwolters Webseite!


    Sie ist sicher nicht allein, wenn auch die Diagnose nicht unbedingt zahlreich vertreten ist.

    oft aber ist es schon gut wenn man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann und ein paar tröstende Worte bekommt.

    Fange nie an aufzuhören höre nie auf anzufangen

    Marcus Tullius Cicero (106 - 43 v. Chr.)

  • Hallo,


    da ich mich irgendwie ablenken muss und ich üben muss mich auf etwas zu konzentrieren, dachte ich mir ich geb auch mal meine Geschichte zum besten. Vor 6 Wochen hatte ich rasende Kopf und vor allem Augenschmerzen. Bin dann zum Arzt und habe ausdrücklich gesagt, dass ich noch nie solche Schmerzen hatte. Wurde mit Migräne 4 Tage krank geschrieben... Auf der Arbeit dann der Zusammenbruch. Meine linke Seite war komplett weg und das schlimmste war, dass ich nicht mehr sprechen konnte. Ich bin selbst Krankenpflegerin und wusste entweder Pflegefall oder du bist gleich tot... War mir sicher, dass es ein Schlaganfall ist. Nach ein paar Minuten war das kribbeln weg und ich konnte wieder sprechen. Dachte mir ok dann ist es ein Tumor oder MS-Schub. Ich hatte noch bie so eine Angst in meinem Leben... An eine Thrombose habe ich in dem Zusammenhang natürlich nicht gedacht. Ich hatte schon mal eine mit 17 ganz klassisch im Unterschenkel, da ich trotz Faktor 5 die Pille nehmen wollte und das bewusst beim Frauenarzt verheimlicht habe. Ich war 3 Tage auf der stroke die Diagnose wurde schnell gestellt (zum Glück) dann 2x täglich 1ml clexane und Einstellung auf Marcumar. Einstellung auf Marcumar hat bis jetzt nicht geklappt und ich Spritze immer noch 2x täglich. Dazu gibt's keppra 2x 500mg. Die keppra (Antiepilektikum) haben mich psychisch dermaßen niedergestreckt, dass ich sie am liebsten sofort wieder absetzen würde. Ich bin ständig müde, aggressiv, leide unter massiven Panikattacken und Depressionen. Dazu teilweise absurde psychotische Gedanken. Weiß aber halt auch nicht obs nicht doch von der der Thrombose kommt. Meine linke Seite ist manchmal etwas komisch, fühlt sich an wie unter Strom und meine Zunge wird oft taub. Bin alleine und habe Angst dass moch keiner findet wenn was ist, lasse deshalb meinen Schlüssel außen in der Tür hängen... Absurd ich weiß. Übernächste Woche gehe ich in die Reha, wurde alles anstandslos genehmigt. Wie es danach weitergeht weiß ich nicht. Ich bin 34 und habe kein Interesse an Rente. Wegen Panikattacken war ich schon vorher in Therapie und habe da sofort eine Verlängerung bekommen. Der Arzt meinte ich habe eine gute Prognose und werde nichts zurück behalten. Mrt wird wohl im Rahmen der Reha nochmal stattfinden. Meine Thrombose war beidseitig. Das venöse System bildet zum Glück Kollatoralien was bedeutet, selbst wenn der Thrombus bleibt macht das nicht viel aus. Wenn ich die anderen Beiträge so lese kann ich froh sein, dass es mir verhältnismäßig gut geht und ich anscheinend kompetent versorgt wurde. Ich lag insgesamt 3 Wochen im Krankenhaus und bin jetzt 2 Wochen zuhause. Ich tu mich schwer momentan aber will auch nicht, dass so ein Mist mein Leben einschränkt.

  • Ich hatte 2013 im Herbst eine Sinusvenenthrombose. Und drei Jahre habe ich gekämpft gegen meinen Körper. Heute weiss ich das es von der svs war. Mein Leben verlief normal bis ich schwere depressionen bekam. Ich war da wie schon öfters in einer psychiatrischen klinik . und da sagten sie mir das alles von der SVS kam Spätfolgen. Ich erlitt da dort einen Schlaganfall und bin froh das ich noch lebe. In einer Reha war ich nie bloss wegen der Angst und der Depris. Alles was ich mir erkämpft hatte war plötzlich weg. Nun bin ich bei einer neuen Psychiatrein und die erkannte was mein alter psychiater nicht sehen wollte , das ich zwei Neurologische Probleme habe . jetzt bin ich seit ein paar wochen bei einer neuropsychologin, die testet mich auf meine defizite un dann mal sehen. Ich hoffe das es euch nicht allzu schlecht geht . haltet durch es lohnt sich es ist doch ein schöes Leben trotz allem.

    Ich wünsche euch allen ein schönes wochenende


    veiele Grüsse sendet euch allen

    Renate:wink:

  • Guten Morgen Ihr alle.

    Ich wollte euch nur noch mitteilen das meine Nase nach dem Schlaganfall zerstört ist und die Schreit die ganze Nacht.

    Ich hoffe nur das irgendwer von den Ärzten mir helfen kann. das Dumme ist das irgendwer mir immer meine Nase schwarz macht und dann schreit sie noch mehr.


    Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag.


    Viele liebe Grüsse sendet euch Renate

  • Guten Morgen Ihr alle


    Morgen gehe ich wieder zur Neuropsychologin. Ich bin gespannt was sich ergibt,


    Ich wünsche euch einen sehr schönen Tag:5:

  • Hallo zusammen,

    habe mir lange überlegt, ob ich einen Beitrag schreibe. Aber ich denke, meine Erfahrungen und auch Ängste mit Gleichgesinnten zu teilen, macht Sinn und hilft auch ein wenig. Bei mir wurde im Juli 2018 eine Sinusvenenthrombose diagnostiziert. Vorangegangen waren vier Tage Migräne. Ich bin mit Migräne vorbelastet allerdings war es dieses Mal anders. Nachdem Infusionen beim Hausarzt keine Besserung gebracht haben, habe ich mich selbst an einem Samstag in die Notaufnahme begeben. Zum Glück wurde dort ein CT mit Kontrastmittel gemacht und die SVT festgestellt. Wurde dann mit Heparinspritzen und im Anschluss Pradaxa behandelt und auch komplett durchgecheckt. Woher die SVT kam konnte nicht festgestellt werden. Eine Gerinnungsstörung konnte ausgeschlossen werden. Die Vermutung dass die Pille (20 Jahre) in Kombination mit zu wenigen Trinken und Stress die Ursache war liegt nahe zumal die Hormonwerte deutlich zu hoch waren. Seit zwei Wochen nehme ich nun keine Medikamente mehr. Die SVT hat sich aufgelöst nur noch Narbengewebe ist zu erkennen. Es ist schon ein komisches Gefühl plötzlich keine Medikamente mehr zu nehmen und man hört doch noch sehr in sich hinein. Derzeit habe ich ei n wenig mit dem Wetter zu kämpfen. Leichte Kopfschmerzen bis zu einem leichten Druckgefühl. Ich versuche das Beste daraus zumachen und mich abzulenken. Man schätzt das Leben mehr und sieht viele Dinge gelassener. Etwas Positives habe ich der Sache noch entnehmen können. Kurz vor dem Vorfall (3Wochen vorher) lernte ich meinen Freund kennen, der gleich mit allem konfrontiert wurde. Er ist immer noch an meiner Seite und hat mit mir alles durchgestanden. Auch meine Eltern waren und sind immer für mich da. In solchen Situationen weiss man was wichtig ist. Ich habe immer noch den einen oder anderen Arzttermin auch um mir ein wenig Sicherheit zu geben. Aber ich konnte nach 6 Wochen wieder arbeiten gehen. Lasse aber Stress nicht mehr so zu und zwinge mich nicht mehr mit Kopfschmerzen zur Arbeit so wie früher. Es dankt einem niemand. Schaut nach euch und das was wichtig ist. Vielen Dank. Es hat gut getan, das mal zu schreiben zumal es wenig Menschen gibt, mit denen man sich darüber austauschen kann.

    Liebe Grüße

    Melli77

  • Hallo Melli 77


    Du hast ja gelesen wie es mir ergangen ist , ich kämpfe seit fünf oder nun im Herbst werden es 6 Jahre , aber die Ängste begleiten mich ein leben lang. Ich bin ja zum Glück schon 65 bald , habe ein sehr schönes Leben gehabt in meinem Ersten leben, mein Zweites Leben habe ich nun fünf Jahre, es ist nun mit einer sehr lauten Nase so das ich den ganzen Tag und auch in der Nacht nicht weiss wie ich schlafen soll , weill in meiner Nase nerven Kaputtgegangen sind dadurch . Ich hatte im Dezember einen Kleinen schlaganfall,Ich habe Gottsei dank einen sehr starken Willen, Ich hoffe das bleibt dir alles erspart , ich habe seit einiger Zeit die Gewissheit das ich eine Gerinnungsstörung habe. Nun mir ist das aber wirklich egal- Ich genisse Das Leben trotz allem und lenke mich ab mit Malen und Rätseln und habe wieder eine sehr leichte Strickarbeit begonnen, aber ich habe leider seit anfang an probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis.. Nun habe aber genug gejammert,


    Ich wünsche Dir und allen anderen hier einen schönen Tag


    Und liebe Grüsse von

    Renate

  • hallo Ihr lieben alle


    Ich war letzte Woche bei meiner Neuropsychologin und die sagte zu mir sie würde bei der Krankenkasse eine Neuroreha beantragen. weil bei mir einiges nicht in ordnung wäre . Und nun ist sie 2 Wochen in Urlaub und eine halbe. wenn sie wieder da ist habe ich noch solange bei ihr termine und hoffe dases irgendwann besser wird.

    ich wünsche euch allen ein

    schönes wochenende


    viele liebe grüsse aus fellbach


    sendet euch

    Renate

Erstelle ein Benutzerkonto oder melde dich an um zu kommentieren

Du musst ein Benutzerkonto haben um einen Kommentar hinterlassen zu können

Benutzerkonto erstellen
Neues Benutzerkonto für das SuS-Forum erstellen, geht ganz einfach!
Neues Benutzerkonto erstellen
Anmelden
Du hast bereits ein Benutzerkonto? Melde dich hier an.
Jetzt anmelden