Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom

  • Hallo zusammen :wink:


    Ich habe von geburt an das Mayer-Rokitanksy-Küster-Syndrom und vielleicht ist ja hier jemand der dies auch hat mit dem ich mich darüber austauschen kann.Als es bei mir mit 15 Jahren diagnostiziert wurde,wurde mir mitgeteilt vom Arzt das dieses Syndrom nur ganz ganz wenige Menschen haben und wo es noch mehr ausgeprägt wäre als bei mir.Da ich nicht ganz so gut damit klar komme da ich ja dadurch keine Kinder haben kann usw.würde es mich freuen mich mit Leuten die dies ebenfalls ahben erfahrungen auszutauschen wie sie damit umgehen usw:)


    Lg Blume28

  • Hallo Blume,


    ich les' ehrlich gesagt zum ersten Mal von diesem Syndrom.
    Zugegeben, gehört habe ich sowas ähnliches schon mal, aber ich kenne sonst niemanden, der davon betroffen ist, und war irgendwie noch nicht "gezwungen" mich damit genauer zu beschäftigen. Also hab' ich grad erstmal wikipedia befragt, was es eigentlich genau ist.


    Kurz gesagt, ich bin wahrscheinlich nicht die richtige um mit dir darüber zu schreiben - ich bin halt nicht betroffen und hab' daher keine eigenen Erfahrungen.
    Belastet dich das Syndrom an sich am meisten, oder eher das, was daraus resultiert, wie dass du keine Kinder bekommen kannst etc.?


    Im wikipedia hab' ich gelesen, dass es da operative Eingriffe gibt um zumindest ein paar der Benachteiligungen zu beheben. Hast du darüber schon mal nachgedacht, oder da vielleicht auch was machen lassen?

    . life is what happens while you're making other plans .

  • Danke für dein interesse obwohl du nichtmal betroffen bist:) Es würde mich einfach gern interessieren wie es bei anderen menschen ausgeprägt ist da mir damals der Arzt sagte das ich extrem viel Glück gehabt habe da bei mir zumindest so körperlich alles in ordnung ist...also mein geshclechtsteil,mein busen etc.alles ganz normal!Mir fehlt halt eine Nire,ein Eierstock und ich habe keien Gebärmutter.Dadurch werde ich eben nie meine regel haben können was ich sehr schade finde den wenn jemand seine regel haben wollte dann war ich das.Ich habe immer die Mädchen aus meiner Klasse früher soo beneidet als sie ankamme:"ich hab letzte Nacht meine Tage bekommen"...und ich habe damals Tag für Tag darauf voller Hoffnung und Vorfreude darauf gewartet da wusste ich aber noch nicht das ich diesen Syndrom habe das wurde mir alles erst mitgeteilt bzw.untersucht als ich 16 jahre alt war und mir die pille verschreiben lassen wollte.Der arzt fand es verwunderlich das ich noch nie meine Regel hatte,verschrieb mir dennoch erstmal für 3 Monate die pille und er meinte dadurch würde sie schon kommen wegen Hormone und so.Ich um sonst quasi 3 Monate die pille genommen dann wieder zum Arzt udn dann hat mich der Trottel erstmal richtig untersucht udn festgestellt ja hoppla da is ja aufm Ultraschall gar keine gebärmutter zusehen.Anfangs dachte er noch das sie vielleicht klein wäre und sich verstecken würde deshalb hatte man mich in eine Frauenklinik zur kompletten Untersuchung geschickt wo ich mir vorkam wie ein Versuchskanninchen-.- 10-15 Ärzte udn Studenten fummelten an mir rum und untersuchten mich da sie sich ewig nicht einig wurden wurde jedesmal ein neuer Arzt oder Student geschickt und dann kammen sie doch mal zum entschluß daß da definitiv keine gebärmutter,nur 1 Nire und nur 1 Eierstock vorhandne ist.Man hat mir daraufhin eine bauchspeicheluntersuchung angeboten die ich ablehnte denn wozu soll ich dies tun wenn man dann eh nichts anderes sieht als so schon.Gebärmutter ist nunmal nicht da da würden die durch eine bauchspeicheluntersuchung deswegen auch net mehr heurausfinden.Und da teilten mir eben die Ärzte mit das ich an diesem Mayer-rokitansky-Küster-Syndrom leide und Glück hatte da es Menschen geben würde die dieses Syndrom haben aber nichtmal geschlechtteile hätten...Für mich war es damals ein ziemlicher Schock und ich habe Jahre gebraucht mich damit abzufinden das ich nie eigene Kinder haben werde,manchmal wenn ich so alte Freundinen wieder höre oder sehe die mir von ihren Kindern erzähle dann werde ich schon noch traurig und ich habe Angst das ich später wnen ich alt bin mal ganz alleine da stehe aber es gibt ja noch adoption was auch nicht schlecht ist denn jedes Kind hat ein schönes zuhause verdient gerade die wo im heimen aufwachsen usw.

  • Also die Periode darfst du gerne von mir haben - Ich wäre froh, wenn ich die nicht hätte. Mich nervt das nur. ;)
    Das störte mich früher schon. Erwachsenwerden gut und schön, aber jeden Monat diese nervigen Blutungen... Ich denke, ich würde mich auch ohne erwachsen fühlen.
    Allerdings hab' ich auch keinen Kinderwusch, oder jedenfalls noch nicht, von daher rede ich mich da wahrscheinlich recht leicht.
    Wenn man in der umgekehrten Situation ist, also so wie du, dann ist es wahrscheinlich genauso scheiße, wie wenn mich meine Regel nervt (wobei das sicher weniger schlimm ist).


    Wünschst du dir denn immer noch Kinder?
    Und kann man da nicht ggfs. was in Richtung künstlicher Befruchtung machen?
    Ach nee, vergiss es, Leihmutterschaft ist ja verboten in Deutschland. :1:
    Hast dich schon mal näher in Richtung Adoption informiert?

    . life is what happens while you're making other plans .

  • Ja ich hätte wie gesagt sehr gerne selber Kinder und ich beneide dich um deine Tage :P


    Wegen der adoption ist halt so ne Sache.Da muss man in allem perfekt sein.Du musst eine gute Ehe vorweisen,einen festen Job mit guten verdienst haben dazu am besten noch ein haus denn das Kind soll es ja gut haben.Dazu darf man keine Vorstrafen haben und muss psychisch vollkommen in Ordnung sein was ja auch alles verständlich ist aber wenn man kein Prominenter ist hat man es eben leider nicht so leicht mit adoptieren.Habe aber vorhin ein Forum entdeckt wo nur Frauen drin sidn die ebenfalls dieses Syndrom haben und diese frauen hat es viel,viel schlimmer erischt!Glaub mir du magst nicht wissen wie da eine Op abläuft wenn man keine Sch...hat was auch unter anderem sehr,serh schmerzvoll sein soll aber das kann man sich ja schon denken wenn man ganz allein liest wie eben so eine op aussieht,da hatte ich echt Glück das ich so eine Op nicht brauche aber diese anderen frauen tun mir sehr Leid und haben meinen vollen respekt das sie das so meistern.ich glaube ich könnte das nicht!

  • Hey Blume :)


    Ich fühle mit dir, bei mir wurde es damals mit 15 Jahren diagnostiziert.
    Mittlerweile bin ich 22 und ja was soll ich sagen, ist noch immer scheiße. ;)
    Ich glaub mit diesem Thema wird man ein Leben lang zu tun haben.
    Ich selbst hab noch keinen kennen gelernt dem es genauso geht wie mir.
    Bin seid 2 Jahren in Therapie und hab schon jetzt einen langen Weg hinter mir.
    Wie alt warst du bei deiner Diagnose?
    Lg h0ney :)

  • Hallo honeymoon,


    erstmal willkommen hier im Forum! :wink:


    Nur kurz zur Info, nicht das du ewig auf ne Antwort wartest - der Nutzer "blume" ist gesperrt.
    Wie lange oder ähnliches, kann ich dir leider nicht beantworten. Auch nicht, ob & wenn ja, wie du trotzdem Kontakt zu ihr aufnehmen könntest.. - bei Fragen müsstest du dich an ein Teammitglied wenden..


    (Wäre) ja irgendwie schade, wo du jetzt Jemanden zum Austauschen hättest haben können..
    Aber, vielleicht gibt es hier im Forum ja auch noch andere Themen, die dich bewegen, interessieren oder betreffen!?


    Hab nen schönen Tag. :71: Lieben Gruß. pamuk.

    Statt mich
    in steter "Selbstverleugnung"
    zu überfordern
    und zu hassen
    will ich
    in meinen Grenzen leben
    und mich lassen


    B. Rulf


  • hallo zusammen,


    Ich habe auch das Syndrom und habe weder eine Gebärmutter noch Eierstöcke... Habe das endgültig mit 18 erfahren und das war für mich ein Schlag ins Gesicht. Würde mich freuen wenn man sich hier austauschen könnte :)

  • Servus LordKampffussel,


    ich fürchte in diesem Thema wirst vermutlich keine Antwort bekommen - zum einen ist es schon einige Jahre alt, zum anderen sind einige Schreiber aus dem Thema nicht mehr im Forum aktiv.


    Aber vlt hast du Glück und hOneymoon meldet sich.


    LG Franz

    Fange nie an aufzuhören höre nie auf anzufangen

    Marcus Tullius Cicero (106 - 43 v. Chr.)

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