Muskelerkrankung - keine Diagnose

  • Hallo!
    Ich lese schon seit einiger Zeit immer mal wieder hier im Forum mit, weil ich vor einigen Jahren auch einen Tramal-Entzug geschafft habe. Ganz weg von Schmerzmitteln werde ich wegen einer chronischen Erkrankung zwar nicht kommen, aber ich habe jetzt einen Schmerztherapeuten mit dem alles super im Griff ist. Sowas will ich auch nicht nochmal erleben.


    Ich schreibe jetzt aber aus anderem Anlass. Seit vielen Monaten habe ich eine Muskelerkrankung, die bisher nicht diagnostiziert werden konnte und in mehreren Unikliniken laut Ärzten so noch nie dort gesehen wurde. Ich greife inzwischen nach jedem Strohhalm und hoffe dass mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann.


    Angefangen hat es im August 2013. Vorher hatte ich keine Probleme mit Muskeln oder Sehnen, oder es war zumindest nicht so ausgeprägt dass ich etwas bemerkt hätte. Stress hatte ich zu der Zeit auch keinen, ich war bei einer Freundin im Urlaub.
    Von einem auf den anderen Tag bemerkte ich dass ich mit der rechten Ferse nicht mehr auf den Boden komme. Ich dachte mir erstmal nicht viel dabei, in hohen Schuhen machte das keine Probleme. Wieder zuhause war es schlimmer, also erstmal zum Hausarzt, der mich in eine Unfallarzt-Praxis mit Chirurgen und Orthopäden schickte. Der Arzt wusste nicht was er davon halten sollte und vermutete eine Entzündung der Achillessehne, obwohl er betonte dass die Sehne dann eigentlich tastbar verdickt sein müsste, was nicht der Fall war. Nach einer Woche Cortisoneinnahme ohne Besserung war ich wieder bei diesem Arzt. Er wusste nicht weiter und gab mir den Rat einfach ein paar Wochen abzuwarten ob es von alleine verschwindet.


    Das Problem wurde aber schlimmer. Ich kam nicht nur nicht mit der Ferse auf den Boden, sondern ich konnte den Fuß auch nicht in Richtung Körper anziehen/hochziehen, was beim Laufen ja wichtig ist. Rechts lief ich also nur auf dem Fußballen. Ein Neurologe wusste auch nicht weiter, aber empfahl ein MRT von Kopf und Wirbelsäule zu machen. Über Kontakte klappte das auch innerhalb von 2 Wochen, normal hätte ich viel länger warten müssen. Auf dem MRT war aber nichts besonderes zu sehen.
    Es kamen dafür aber Nervenschmerzen im Fuß und Muskelschmerzen in der Wade hinzu.


    Anfang Dezember konnte ich endlich in die Uniklinik Heidelberg. Dort wurden unzählige Untersuchungen gemacht. Blut, EMG, ENG, MRT der Unterschenkel, Muskelbiopsie.
    Leider hatte es zu diesem Zeitpunkt auch auf der linken Seite angefangen.


    Bei den Untersuchungen fand man Beweise dass etwas in den Wadenmuskeln nicht stimmt, es gab Hinweise auf drei chronische oder angeborene Erkrankungen, aber man weiß nicht welche es nun genau ist. Sicher ist nur dass es auch ein entzündlicher Prozess ist, bei dem Muskelgewebe zu Grunde geht. Meine Waden sind steinhart und auch eine Therapie mit Cortison hat daran leider nichts verändert.


    Es folgten noch Untersuchungen und Zweit-Meinungen in der Uniklinik Frankfurt, Nürnberg, DKD Wiesbaden. Alle wissen nicht weiter.


    Das heißt seit Dezember 2013 laufe ich beidseitig nur noch auf den Fußballen. Innerhalb der Wohnung geht das ohne Gehhilfen, weil ich mich an Möbeln festhalten kann. Stehenbleiben ist denkbar schwer, weil man nur schlecht das Gleichgewicht halten kann über längere Zeit. Kleinere Strecken von Haustür zu Auto sind mit Krücken machbar, für lägere Strecken brauche ich einen Rollstuhl. Meine Rechte Achillessehne ist inzwischen um 10 Zentimeter verkürzt, die Linke um 6-8 Zentimeter, das heißt ohne eine Operation an beiden Füßen werde ich nicht mehr normal laufen können. Ohne Diagnose ist keine Therapie möglich und mit der Operation will man warten bis die Diagnose gewiss ist und bis die Entzündung in den Muskeln vollständig unter Kontrolle ist.


    Ich bin enttäuscht, dass die Ärzte so wenig Willen zeigen der Ursache auf den Grund zu gehen, überwall wartet man Wochen oder Monate. Ich war noch mitten im Studium und muss nun erstmal pausieren, weil mir niemand sagen wann ob und wann ich wieder die Schmerzen los bin und normal laufen kann. Am 22.7. kann ich stationär in die Uniklinik Halle und setzt nun erstmal alle Hoffnung in diesen KH-Aufenthalt, weil mir danach wirklich die Ideen ausgehen und Halle schließlich ein Muskel-Zentrum hat.


    Falls jemand etwas ähnliches schonmal hatte, oder genauere Informationen bräuchte um das zu beurteilen, beantworte ich gerne eure Fragen. Es würde mir wirklich sehr helfen, egal wie klein oder unwichtig die Information scheinen mag.


    Vielen Dank!
    Gruß
    Jule


    P.S.: Krankheiten als Ursache, wie zum Beispiel von einer Zecke verursacht, Viral, parasitär usw wurden alle bereits ausgeschlossen. Die Kraft ist außerdem völlig normal in beiden Beinen.

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