Was erwartest du dir denn von einem Gentest? Ist es, weil du verstehen möchtest und Gewissheit haben möchtest?

Gentest werden zwar heutzutage oft gemacht, um mögliche Vererbungsrisiken und Erkrankungsrisiken in Familien herauszufinden. Aber nur in den wenigsten Fällen sind sie für die Therapie wirklich hilfreich. Mangelerscheinungen findet man zum Beispiel nicht durch Gentests heraus sondern durch reguläre Screenings. Es kann auch gut sein, dass bei dir alle Tests als normal erscheinen würden und die Abnormalität, wenn es eine gibt, sich auf einem ganz anderen Chromosom befindet.

Ich schaue aber später mal noch, was ich finden kann.

Logisch wäre es, wenn du dich auf den Gendefekt hin untersuchen lässt, der nun bei deinem Vater bekannt wurde.

LG, alive

Ich weiß nicht ob ihr mich meint, aber ich fühle mich erst mal angesprochen, mit meiner Krankheit fühle ich mich so alleine gelassen, nicht mal von einigen Familienmitgliedern werde ich fürf ernst genommen, z.B. meine Schwiegermutter meinte am Wochenende zu mir, wann ich denn wieder arbeiten gehen würde ich sehe ja gut aus und ich sollte nicht zu faul sein, gut sie weiß nicht was das ist eine Sinusvenenthrombose aber es interessiert ihr auch gar nicht, sie sieht halt nur was sie sehen möchte, ich mache aber das was ich kann, dass ich kein Auto fahren darf, dafür kann ich nichts und mein Mann dadürch mehr ran muß, aber sie hat sich auch nicht interessiert wie es vorher aussah, ich glaube sonst würde sie nicht so reden. Wir wohnen in einem Dorf, sie war nicht einmal da wo ich hier zu Hause bald nur vegetiert bin, da haben sich meine Kinder um mich am Tage gekümmert da mein Mann arbeiten war und das ich fast meine Kinder zu Waisen gemacht interessiert sie auch nicht, sie sieht mich halt nur jetzt und das tut richtig weh. Von manchen Menschen hätte ich das erwartet aber nicht von der eigenen Verwandtschaft, ich bin froh das mein Mann zu mir hält und das ich meine Eltern habe. lG Doreen

Guten Morgen!

Also bei mir wurde im Februar dieses Jahr auch ne Sinusvenenthrombose festgestellt. Nachdem ich drei Tage lang nur erbrochen hab und ständig ansteigende Kopfweh hatte, bei zwei Ärzten war, die mir nur Schmerzmittel gaben und mir nen Termin beim Gastroenterologen (die dachte, es käme vom Magen) gab, haben wir mitten in der Nacht den Krankenwagen gerufen. Mit den Sanitätern hat mein Freund dann erstmal ne Viertelstunde gestritten, dass sie mich mitnehmen, die dachten nämlich, das sei ne harmlose Migräne. Ich konnte zu dem Zeitpunkt nicht mehr klar denken geschweige denn richtig reden, also konnte ich denen auch nichts erklären. Auch der Gang aufs Klo war mir zu anstrengend. Zum Glück hat mein Freund so drauf beharrt, im Krankenhaus haben sie mich sofort zum CT geschickt, und gleich gesehen, dass da ne SVT ist. Gleich an die Heparininfusion gekommen, dummerweise war alles schon so weit fortgeschritten, dass am dritten Tag im Krankenhaus das Blut an der Stelle, an der das Gerinnsel war, geplatzt ist und ich hatte an dem Tag dadurch noch zwei epileptische Anfälle, was den Heilungsverlauf erstmal wieder deutlich erschwert hat.

Ich war dann eine Woche auf der Intensiv, eine Woche noch so im Krankenhaus. Ich persönlich fand die Zeit aber gar nicht schlimm, mein Gehirn war so weit runtergefahren und so unter Schmerzmitteln, dass ich erstens alles lustig fand, und zweitens mir auch gar keine Gedanken drüber gemacht hab, warum ich eigentlich im Krankenhaus bin. Die Menschen, die mit mir auf der Intensiv waren, hatten offensichtlich nen Schlaganfall (vor allem durch die halbseitige Lähmung zu erkennen), aber in der Situation bin ich nicht mal ansatzweise auf die Idee gekommen, dass ich auch einen gehabt haben könnte.

Nach dem Krankenhaus war ich erstmal vier Wochen bei meinen Eltern und dann nen Monat auf Reha. Durch den Schlaganfall war mein Sprachzentrum komplett zerstört, die einfachsten Worte hatte ich vergessen, der Name meines Freundes war mit entfallen. Das find ich echt am schlimmsten, dass mir sein Name nicht eingefallen ist. Ans Lesen war nicht zu denken. Konnte zwar die Buchstaben beim Vorlesen aneinander reihen, aber die Bedeutung war mir nicht bekannt. Bei mir war zum Glück nie was richtig gelähmt, nur die eine Körperseite hat sich nur sehr langsam bewegt. Alles im Zeitlupentempo. In der Reha ging es also vor allem um Sprachtherapie, etwas Ergotherapie, Physiotherapie und auch viel Sport.

Nach der Reha hab ich noch bis vor wenige Wochen zweimal die Woche Sprachtherapie und Physiotherapie gehabt. Zum Glück habe ich gekämpft und gekämpft, so dass es den meisten nicht mehr auffällt, dass ich so krank war/bin. Meine Dauerkonzentration ist noch nicht so, wie sie sein sollte, oft fallen mir Worte nicht ein (ich benutze dann schnell ein anderes, so dass ausstehende gar nichts merken, nur meine Mutter merkt noch, dass ich nen anderen Wortschatz hab wie vorher), und oft check ich Zusammenhänge nicht. Irgendwer sagt was zu mir oder bittet was um mich, und bis ich verstanden hab, was der andere von mir will, ist der sauer, dass ich ihm nicht helfen wollte oder so... Äußerlich ist mir ja auch nichts anzumerken, bewege mich wieder normal, nur meine Körperhaltung ist noch etwas schief, aber das merkt ja kaum jemand.

Nach vier Monaten hab ich wieder angefangen ein paar Stunden die Woche zu arbeiten, die Stundenanzahl wurde langsam hochgeschraubt, seit zwei Monaten arbeite ich wieder voll. Aus dem einfachen Grund, weil mir das Geld gefehlt hat, weil ich merke oft, dass mir das alles zuviel ist, und mein Körper schreit auch ständig, also war ich in den letzten 2 Monaten schon wieder zweimal ne Woche krank geschrieben wegen Erkältung.

Der Auslöser: Im Krankenhaus wurden gleich Tests veranlasst, die ergeben haben, dass ich ne Faktor-V-Leiden-Mutation hab, ein kleiner Gen-Defekt der die Gerinnung beschleunigt. Dazu hab ich die Pille genommen, durch die es zum Protein S-Mangel kam, also eigentlich ein Wunder, dass da nicht schon früher was passiert ist, bei den vielen OPs und so, was ich schon hatte. Ich nehme nun Marcumar, das die Gerinnung verlangsamt und halt Keppra wegen der epileptischen Anfälle. Da ich eben diese Mutation hab, soll ich das Marcumar noch unbefristet nehmen, und danach dann immer großzügig Heparin spritzen, wenn ich längere Reisen hab oder mehrere Tage krank im Bett lieg. Von daher ist es schon wichtig, dass sie den Test gemacht haben und den Defekt erkannt haben, und es nicht nur auf die Pille geschoben haben. Von der ich von nun an auf jeden Fall einen großen Bogen machen werde.

Ansonsten überleg ich stark ne Psychotherpie zu machen, hab das Gefühl, dass das alles nicht verarbeitet ist, manchmal denk ich dran und fang an zu heulen, und wenn ich grad im Bus fahre.

@hilfloses etwas: Der Arzt sollte eigentlich wissen, welche Gendefekte/mutationen das Risiko einer Thrombose erhöht. Ansonsten würd ich vielleicht zu Spezialisten gehen, die sich mit sowas auskennen. Ich selbst bin nun auch bei Gerinnungsspezialisten in nem Klinikum.

@carryon: Wie musst du das denn dauerhaft nehmen? Ist das Risiko bei dir sonst so hoch?

So, jetzt hab ich mal wieder viel zu viel geschrieben. Puh, hab das vorher auch noch nie aufgeschrieben, und könnte noch viel mehr dazu schreiben...

lg, Tini

Ich weiß wie du dich fühlst, mir geht es an manchen Tagen auch nicht besser, gestern war so ein Tag wo ich nur geheult habe, aber vor meinen Kindern kann ich es nicht so zeigen. Ich war zu Blut abnehemen und mein Qick-Wert ist schon wieder zu hoch. Die Angst ist wieder da.

Hallo Carryon,

seit ich deine Seite so gelesen habe, weiß ich endlich was eine Sinusvenenthrombose ist. Mich hat noch kein Arzt aufgeklärt, wenn man Fragen stellt kommt nur Könnte...Vieleicht...... Muß aber nicht......Kann......Ich weiß echt nicht woran ich bin. Der einzige der mir etwas darüber erzählte war mein Augenarzt, weil ich danach sehr schlecht Sehen konnte und der meinte die Ärzte reden nicht gerne über diese SVT. Also ich bin nicht schlauer als vorher. Jeder hier schreibt, dass er eine Reha bekam oder bekommt - ich nicht, anscheinend stehe mir keine zu, so wurde es mir im KH gesagt und deshalb versuche ich ja die Mutter-Kind-Kur zu bekommen. Mal sehen. Manchmal wenn ich alleine bin heule ich einfach los. Kannst du mir sagen woher so etwas kommen kann. Ich war doch immer Gesund.Die Ursache muß doch gefunden werden, oder ?

LG Doreen

Hallo Carry,mir wurde weder im KH noch beim arzt eine Reha angeboten, um die Mutter-Kind-ur bin ich nur durch die Kinder arztin gekommen und sie ist die einzige die dahinter steht. Meine KK ist die Techniker Krankenkasse und die haben mich die erste Zeit auch jede Woche angerufen und gefragt Wie Lange sind sie noch Krank? Welche Untersuchungen brauchen sie Noch?. Das fand ich schon sowas von Scheiße, bis meine Hausarzt geschrieben hat, ich sei auf unbestimmte Zeit krank, jetzt lassen sie mich in Ruhe. Aber rennt alles und jeden hinterher und weil hier auf dem Lande lebe und wegen meiner Kepra-Tab. kein Auto fahren darf, bin hier ganz schön am A.. Ich mußte dafür sogar unterschreiben? Ich mußte für alles unterschreiben, auch für die Tabletten die sie mir geben ( aber im KK). Ist das auch normal? Manb ist doch so schon gestraft und wird immer mehr gestraft.

LG, Doreen

Hallo,
heute schreibt euch ein sehr besorgter Ehemann.
Meine Frau ist 36 Jahre alt, seit letztem Donnerstag hatte sie sehr starke Kopfschmerzen und einen sehr hohen Blutdruck. Freitag beim Hausarzt wurde ihr gesagt die Kopfschmerzen seien vom Bluthochdruck und man soll der Sache nachgehen woher der kommt. Verschrieben wurde nichts. Samstag, Sonntag, weiter starke Kopfschmerzen. Sonntagmittag Notaufnahme. Bereitschaftsärztin meinte meine Frau sei gestresst und bekommt zwei Spritzen von der sie Schlafen würde und wenn sie aufwacht sind die Kopfschmerzen weck. Komisch meine Frau hat weder daheim noch auf der Arbeit stress gehabt. Wir führen ein ganz normales harmonisches Leben mit unseren zwei Kinder, 7 und 9 Jahre alt.
Sonntag wieder daheim Kopfschmerzen immer noch da, Nackenverspannung, meine Frau weint. Sie erträgt den Schmerz nicht mehr.
Montagmorgen sie geht wieder zum Hausarzt. Bekommt Überweisungen für CT, Augenarzt, und Massagetherapie. Gleich danach haben wir versucht einen Termin beim CT zu bekommen, der nächste währe dann erst Mitte Januar gewesen.
Ich war dann schon sehr sauer auf unser Gesundheit System, ging Montagnachmittag zum Hausarzt und habe um eine Überweisung ins KH gebeten.
Montagnachmittag endlich im KH wurde gleich CT und Liquorpunktion gemacht.
Verdacht auf Sinusvenenthromboze, bekam dann auch gleich Heparin.
Am nächsten Morgen ( Dienstag ) wurde eine MRT gemacht und da hatte sich dann der Verdacht bestätigt, es ist SVT.
Vorsorglich wurde sie dann gleich 24 Std. in die Intensivstation gebracht, zur Beobachtung.
Mittwoch auf der Intensiv. Ich hatte so großes Mitleid mit ihr, Ihr könnt euch vorstellen fast eine Woche und immer noch den schrecklichen Druck im Kopf und große Schmerzen. Ihr Zustand hatte sich immer noch nicht verbessert.
Gestern Vormittag und am Mittag wahr ich die ganze Zeit bei ihr, sie ist sehr geschwächt, ihr ganzer zustand gefällt mir ganz und gar nicht. Am Nachmittag war ich dann mit den Kinder bei ihr. Sie hatte sich sehr gefreut.
Jetzt werde ich gleich wieder ins KH fahren um zu sehen wie es heute weiter geht….
Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben um noch einiges zu fragen und später( so hoffe ich) das meine Frau weiter mit euch Erfahrungen austauschen kann.
Hätte fast vergessen,
gestern wurde uns mittgeteilt, die Ursache dieser Erkrankung ist ein gen- defekt (Faktor-V-Leiden-Mutation)

Hallo nochmal,
war heute Morgen im KH bei meiner Frau. Die Kopfschmerzen sind immer noch da. Ist denn das normal? Hattet Ihr auch so lange, trotz Medikamente Schmerzen? Sie wird seit gestern Abend parallel mit Heparin auch auf Marcumar eingestellt. Gott sei Dank es sind keine erkenntliche Schäden zu sehen, hoffentlich treten auch keine auf. Ich mache mir so große Sorgen und finde einfach sehr wenige antworten oder Berichte über den Verlauf der Krankheit.

freundlich grüßt Euch
cocosound

Hallo cocosound,

bei mir fingen die Kopfschmerzen so mitte September an, mitte Oktober haben sie dann die SVT festgestellt und ich habe heute noch Kopfschmerzen, zwar nicht mehr so, ich sag mal leichte, aber ständig. So wie ich sie jetzt habe fingen sie an und wurden dann immer schlimmer so das sie nicht mehr zu ertragen waren. Ich war eine ganze Zeit kein Mensch mehr und sie dachten immer noch es wäre Migräne, erst als ich Bewußtlos wurde sind sie der Sache nachgegangen und jetzt bin ich immernoch zu Hause und habe am 14.12. erst Termin für den MAT und dann mal sehen. Noch bin ich zu Hause. Ich wünsche euch erstmal alles Gute und das es deiner Frau bald besser geht und Grüße sie, denn ohne meinen Mann hätte ich das alles auch nicht geschafft und er unterstützt mich in jeder Form. Ich darf nun auch kein Auto fahren und so muß er unsere Kinder und mich überall hinfahren. Ich bin so Dankbar, dass ich ihn habe.

LG Doreen

Hallo Leute,

ich bin glücklich, dass ich es hier gleich aufschreiben muss. Ich darf ab den 4.1.2010 wieder arbeiten, zwar er einmal verkürzt, d.h. nach dem Hamburger Modell. Ich war vor einer Woche zum MAT. Es ist fast alles aus mein Kopf raus, ist das nicht toll ????????? Ich bin so froh und meine Psyche tut das auch gut. Es liegen zwar noch viele Untersuchungen und Fragen noch vor mir, aber das ist schon mal ein Anfang. Nun hoffe ich noch, dass ich die Kur bekomme und dann mal sehen. Mein Betrieb steht voll hinter mir und das ist auch prima. Das ist auf alle Fälle mein schönstes Weihnachtsgeschenk.

LG

Doreen

Zitat von Passenger;133945

Habe mir jetzt nochmal den kompletten Fred durchgelesen.

Daß REHAs abgelehnt werden, ist der Oberhammer! Diese schützen die Versichertengemeinschaft vor höheren Kosten, die durch Zustandsverschlimmerungen entstehen.

Für alle, die (noch) nicht betroffen sind: eine ASS 100 pro Tag einnehmen, als Infarktprophylaxe.

Und regelmäßig den Blutdruck kontrollieren.

Ich habs nun paar mal versucht, dass so mancher endlich mal so pauschale Hinweise unterlässt, aber es ist nicht angekommen!

Wenn man schon Apothekenpflichtige Medikamente empfiehlt, dann sollte doch dringlichst auch der Hinweis kommen, dass man vorher einen Arzt aufzusuchen hat, oder?

Zitat

Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung

Eine besonders sorgfältige ärztliche Überwachung ist erforderlich
- bei Überempfindlichkeit gegen andere Analgetika/Antiphlogistika/Antirheumatika oder gegen andere allergene Stoffe
- bei Bestehen von anderen Allergien (z. B. mit Hautreaktionen, Juckreiz, Nesselfieber)
- bei Asthma bronchiale, Heuschnupfen, Nasenschleimhautschwellungen (Nasenpolypen), chronischen Atemwegserkrankungen
- bei gleichzeitiger Therapie mit gerinnungshemmenden Arzneimitteln (z. B. Cumarinderivate, Heparin - mit Ausnahme niedrig dosierter Heparin-Therapie)
- bei Magen- oder Darmgeschwüren oder Magen-Darm-Blutungen in der 'Anamnese
- bei eingeschränkter Leber- und/oder Nierenfunktion
- vor Operationen (auch bei kleineren Eingriffen wie z. B. Zahnextraktionen): es
kann zur Verlängerung der Blutungszeit kommen.
Bei Einnahme von ASS 100 HEXAL® vor operativen Eingriffen ist der Arzt oder Zahnarzt zu informieren.
Besondere Hinweise
Acetylsalicylsäure vermindert in niedriger Dosierung die Harnsäureausscheidung. Bei entsprechend gefährdeten Patienten kann dies unter Umständen einen Gichtanfall auslösen.
Bei Einnahme von ASS 100 HEXAL® (allein oder in Kombination mit anderen Thrombozytenaggregationshemmern, z. B. Clopidogrel oder Ticlopidin) kann es zu einer Verlängerung der Blutungszeit kommen.
Ergebnisse experimenteller Untersuchungen weisen auf eine Abschwächung des thrombozytenaggregationshemmenden Effekts von Acetylsalicylsäure bei gleichzeitiger Gabe von Ibuprofen hin. Diese Interaktion könnte den erwünschten protektiven kardiovaskulären Effekt von Acetylsalicylsäure reduzieren. Ibuprofen sollte daher bei Patienten mit Acetylsalicylsäure-Behandlung zur Hemmung der Thrombozytenaggregation mit besonderer Vorsicht angewendet werden (siehe Abschnitt 4.5).
ASS 100 HEXAL® soll bei Kindern und Jugendlichen mit fieberhaften Erkrankungen nur auf ärztliche Anweisung und nur dann angewendet werden, wenn andere Maßnahmen nicht wirken. Sollte es bei diesen Erkrankungen zu langanhaltendem Erbrechen kommen, so kann dies ein Zeichen des Reye-Syndroms, einer sehr seltenen, aber lebensbedrohlichen Krankheit sein, die unbedingt sofortiger ärztlicher Behandlung bedarf.
Acetylsalicylsäurehaltige Arzneimittel sollen längere Zeit oder in höheren Dosen nicht ohne Befragen des Arztes eingenommen werden.

Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln und sonstige Wechselwirkungen

Folgende Wechselwirkungen zwischen dem vorliegenden Arzneimittel und anderen Arzneimitteln sind zu beachten:

Verstärkung der Wirkung bis hin zu erhöhtem Nebenwirkungsrisiko
- Antikoagulanzien (z. B. Cumarin, Heparin): Acetylsalicylsäure kann das Blutungsrisiko erhöhen, wenn es vor einer Thrombolysetherapie eingenommen wurde. Daher muss bei Patienten, bei denen eine Thrombolysebehandlung durchgeführt werden soll, auf Zeichen äußerer oder innerer Blutungen (z. B. blaue Flecken) aufmerksam geachtet werden.
- andere Thrombozytenaggregationshemmer, z. B. Ticlopidin, Clopidogrel
- systemische Glukokortikoide (mit Ausnahme von Hydrocortison als Ersatztherapie bei Morbus Addison) oder bei Alkoholkonsum: Risiko für Magen-Darm-Geschwüre und -Blutungen ist erhöht.
- andere nicht-steroidale Analgetika/Antiphlogistika sowie Antirheumatika allgemein
- Antidiabetika (z. B. Sulfonylharnstoffe): Der Blutzuckerspiegel kann sinken.
- Digoxin, 'Barbiturate und Lithium: erhöhte Plasma-Spiegel
- Methotrexat
- Sulfonamide und Sulfonamid-Kombinationen, z. B. Sulfamethoxazol/Trimethoprim
- Trijodthyronin
- Valproinsäure
Abschwächung der Wirkung
- Aldosteronantagonisten (Spironolacton und Canrenoat)
- Schleifendiuretika (z. B. Furosemid)
- Antihypertonika (insbesondere ACE-Hemmer)
- Urikosurika (z. B. Probenecid, Sulfinpyrazon)
Bei gleichzeitiger Anwendung von Ibuprofen kann die antithrombotische Wirkung niedrig dosierter Acetylsalicylsäure (Hemmung der Thrombozytenaggregation) beeinträchtigt sein (siehe Abschnitt 4.4).
ASS 100 HEXAL® sollte daher nicht zusammen mit einem der o. g. Stoffe angewendet werden, ohne dass der Arzt ausdrücklich die Anweisung gegeben hat.

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Franz