Oh ich behalte es im Hinterkopf, glaub sowas lässt sich sowieso nicht mehr vergessen. Alle gängigen Untersuchungen sind gemacht worden, nur eine Fehlaussage einer Neurologin hat es so lange dauern lassen. Sie hatte behauptet ich hätte die Banden im Nervenwasser, was dann aber nicht der Fall war. Vermutlich einfach ein Verwaltungsfehler.

Z.Zt. gehe ich selbst und meine Ärzte davon aus, dass es keine MS ist. Zumal ich ein Radikulärsyndrom (Wirbelsäule) habe, dass als Ausschlusskriterium gilt und die gleichen Entzündungssymptome hervorrufen kann, sowie eine dissoziative Störung, die ebenfalls solche Symptome verursachen kann und sich beides gegenseitig auch noch "in die Hände spielt". Sicher ist man sich nie, das habe ich aus dieser Sache gelernt. Und darum genieße ich jeden einzelnen Tag an dem ich unter NICHT-MS laufe.

Sollte es sich ändern, dann will ich mir erst Sorgen machen wenn es so weit ist.

Ob es einen richtigen Weg gibt damit umzugehen weiß ich nicht. Ich hatte in dem Augenblick als ich von den Entzündungen im ZNS erfuhr (im KH) nach MS gefragt, weils ja mein Bruder auch hat. Und der erste Gedanke den ich im Kopf hatte war: "ändere dein Leben" Ich weiß nicht wo der herkam, aber es war der lauteste Gedanke, den ich jemals hatte und ich habe mich daran gehalten. Krankheit als Chance. Jeder von uns kann morgen an einer unheilbaren Krankheit leiden oder auch einfach tot sein. Dafür ein besonderes Bewusstsein vermittelt zu bekommen ist eins der Dinge, die sich aus so einer Diagnose mitnehmen lassen.

Kann sein, dass ich in ein paar Jahren doch wieder Entzündungen bekomme und es doch MS ist. Aber bis dahin werde ich viele Dinge getan haben, die ich sonst niemals in Angriff genommen hätte.

Ich kenne durch meinen Bruder und meine Freundin die Dinge, mit denen du zu kämpfen hast und wenn ich dann deine Beiträge in diesem Thread lese, dann kann ich mir einfach nicht vorstellen, dass du wirklich nicht so richtig damit klar kommst. Du hörst dich - für mich - so an als wärst du stärker als du vor dir selbst zugibst und das hatte mich eben animiert zu schreiben.

Hallo Ashia,

Zitat

Ist bei ärzten halt verbreitet.

Wie meinst du das? Bist du Ärztin?

Ja, ich hab mich auch mal eine Zeit lang mit Betroffenen in einem speziellen Forum ausgetauscht und es war auch sehr interessant von den IOnfos her und so. Aber ich hab auch gemerkt, dass mich das runter zieht. Deswegen hab ich es wieder sein lassen. Der Gedanke, dass diese Krankheit für mich irgendwann im Rollstuhl enden kann, ist schon immer irgendwo im Hinterkopf, aber ich seh auch, dass ich nun seit fast 12 Jahren diese Krankheit habe und dass mein Verlauf relativ harmlos ist. Und wenn es wirklich mal im Rollstuhl enden sollte, so ist mein Freund ein sehr gutes Beispiel dafür, dass man auch im Rollstuhl ein weitestgehend normales Leben führen kann.

Der psychische Aspekt spielt, zumindest bei mir, eine sehr große Rolle, da gebe ich dir recht! Ich merk das extrem! Deswegen habe ich ja auch die Hoffnung, dass durch meine psychotherapeutische Therapie auch meine MS besser wird.

Schön, dass du dich dafür interessierst, auch wenn du nicht selbst betroffen bist!

Liebe Grüße
rose

Danke dir!
Wenn du Fragen bezüglich MS hast, kannst du dich gerne an mich wenden!

Hallo Ashia,

ich glaube bei MS-Patienten ist es wie bei allen anderen schweren Krankheiten auch, die Angst vor der Angst ist dein Feind. Ich habe selbst monatelang mit der Verdachtsdiagnose gelebt und habe einen Familienangehörigen und zwei Freundinnen, die mit dieser Krankheit leben müssen. Das ist eine sehr schwere Aufgabe, denn es liegt nicht allein bei einem selbst, sondern auch am Umfeld. Häufig wird MS mit Krebs und HIV in einem Atemzug genannt (selbst schon oft erlebt) und wenn man dann dabei sitzt und der Redner nicht weiß, dass man selbst betroffen ist, tut das ziemlich weh.

Psychische Probleme nehmen Einfluss auf alles und eben auch auf die körperliche Gesundheit. Ich kann drei Menschen mit MS seit Jahren beobachten und es sind drei sehr verschiedene "Fälle". Da sind zum einen die Schübe, die tatsächlich Nerven zerstören und nach denen man ggf mit weiterer körperlicher Behinderung leben muss. Einer der großen Albträume von MS...es hört ja nicht auf. Du kannst im Rollstuhl sitzen und beim nächsten Schub dann blind werden. Zum anderen bekommst du von deinem GESUNDEN Umfeld gesagt du sollst nicht so negativ denken und kannst genau in ihren Augen sehen wie froh sie sind, dass es sie nicht selbst getroffen hat.

Ich bin ein großer Fan ganzheitlicher Denkansätze. Darum glaube ich, dass jede körperliche Erkrankung auch in hohem Grad mit psychischen Faktoren zu tun hat. So fand ich es auch nicht verwunderlich, dass eine meiner Freundinnen, die bereits im Rollstuhl saß und nicht mehr lesen konnte, weil auch die kognitiven Fertigkeiten betroffen waren, sich soweit wieder hochgearbeitet hat, dass sie überwiegend ohne Rollstuhl auskommt und auch wieder gerne liest. Dafür hat sie zwei Jahre täglichen Trainings gebraucht, das ihr horrende Kopfschmerzen eingebracht hatte. Aber sie hat sich engagiert und gekämpft. Bei einer anderen war es ähnlich schlimm und ändert sich auch nicht, weil sie nicht kämpft. Für sie ist die Diagnose gleich einer Verurteilung. Für sie ist das Leben "zu Ende" und sie sieht keinen Anlass, an sich zu arbeiten. Die beiden sind auch psychisch völlig verschieden. Die erste hat sich gleich zu Beginn der Erkrankung in eine Psychotherapie begeben, die zweite weigert sich trotz ärztlichen Rats einen Therapeuten aufzusuchen.

Gesunde Psyche und gesunder Körper bedingen einander meiner Meinung nach. Aber das ist ein schwieriges Thema. Denn es kann einen MSler sehr schwer treffen, obwohl er psychisch stabil und engagiert ist. Darum sind da keine Verallgemeinerungen möglich.

Ich wünsch dir viel Glück für dein Studium!

LG Megan

Zitat

Dann werde ich das angebot mal annehmen

Das freut mich!
Tja, was das Vererben angeht, gibt es noch keine Einigung. D.h. es gibt Familien, in denen es gehäuft auftritt, aber z.B. in meiner Familie ist sonst kein MS-Fall bekannt. Es ist also nicht erwiesen, dass MS vererbbar ist. Studien haben gezeigt, dass z.B. eineiige Zwillinge, von denen einer an MS erkrankt ist, der andere zu 25% auch an MS erkrankt. Kinder von Betroffenen erkranken zu 3% an MS, während der Risikoanteil der Gesamtbevölkerung bei nur 0,1% liegt. So gesehen ist ein Kind eines MS-erkrankten 30mal mehr gefährdet an MS zu erkranken als andere Menschen, die keine familiäre Vorbelastung haben. Aber man geht davon aus, dass die genetischen Anlagen eines Kindes auch schon eine erhöhte MS-Empfänglichkeit aufweisen müssen und auch noch Umweltfaktoren darauf Einfluss haben. Aber solange die eigentliche Ursache von MS nicht bekannt ist, fürchte ich, wird es auch hier keine zuverlässigen Aussagen geben.

Ich hoffe, das konnte dir weiterhelfen!

Liebe Grüße
rose

Ja, das stimmt wohl. Aber in diesem Bereich laufen die Forschungen auf Hochtouren und ich denke, es sind schon Erkenntnisse da, aber die müssen erst noch bewiesen werden. Ich denke, in den nächsten 5-10Jahren hat man die Ursache für MS gefunden und dann ist kein allzu großer Schritt mehr, bis sie vielleicht auch heilbar ist.

Ich drück der Kleinen auch die Daumen! Aber wie gesagt, sie müsste auch ne Veranlagung dafür haben und dann spielt das Umfeld ja auch noch ne große Rolle. Wenn das alles passt, klar kann es immer noch passieren, dass sie daran erkrankt, aber die Wahrscheinlichkeit ist weitaus geringer.

Liebe Grüße
rose

Soweit ich weis gibt es da doch zwei verschiedene Formen, oder? Die, die schubweise auftritt und die schleichende. Ich hab damals in der Reha nach meinem Schlaganfall eine 24 jährige kennengelernt bei der auch MS diagnostiziert wurde. Ist jetzt zwei Jahre her und wir haben immernoch Kontakt. Sie liegt sehr oft im KH, wird mit Cortison vollgepumt und ist auch nicht mehr in der Lage Ihren Beruf (Altenpflege) auszuüben. Bei Ihr tritt die Verschlechterung immer schubweise auf, leider in sehr, sehr kurzen Abständen. Ich gebe Candy recht, MS ist eine der heimtückigsten Krankheiten die es gibt, ständig muss man mit der Angst leben wann der nächste Schub kommt, bzw was dann betroffen ist und inwiefern das wieder hergestellt werden kann. Ich hoffe für alle Betroffenen das die Wissenschaft da bald mal nen großen Schritt macht und die Krankheit wenn schon nicht heilen, dann aber wenigstens im Anfangsstadium stoppen kann, Carry

Ja, du hast recht Carry mit den verschiendenen Verläufen. ich hab auch die Schubversion, bin aber seit fast einem Jahr schubfrei und sehr dankbar dafür. hab wohl nun ein gutes Basismedikament und bin mir sicher, dass die Wissenschaft bald herausfindet, wie MS heilbar ist.

Liebe Grüße
rose

So wie es mir meine Bekannte erzählt hat ist es wohl gar nicht so einfach die richtige Medikation zu finden, ber der ersten war Sie dauermüde und schlief ständig einfach so ein.....auch übel, Carry

Ja, ich hatte bisher Glück, bekomme jetzt erst das zweite Medikament. Das erste war auch ok, hat nur irgendwann nimmer gewirkt, so dass ich alle drei Monate nen Schub hatte. Seit gut einem Jahr bekomm ich nun ein neues, seit 10 Monaten bin ich schubfrei und die einzige Nebenwirkung ist brennen und jucken an der Einstichstelle (muss es spritzen). Oft muss man ein paar Medis ausprobieren, das ist richtig. Aber lieber nehm ich ein paar Nebenwirkungen in Kauf (wenn sie natürlich nicht die Lebensqualität beeinträchtigen), als dass ich ständig neue Schübe hab!

Liebe Grüße
rose

Liebe Rose,
es ist schon ganz schön hart schon in Deinem jungen Alter so ne Diagnose zu haben. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das die Schübe bleiben wo der Pfeffer wächst, und Du mit Diagnose klar kommst!!!! Ganz liebe Grüße , Carry

Danke Carry!