Hallo zusammen, hallo Reinhard,

ich habe eben zufällig dieses Forum entdeckt, als ich mich durch das Web googelte um Informationen zu venösen Stents zu finden.

Ich hatte bereits zwei SVT, die erste 2019, die zweite 2020. Der erste Thrombus 2019 hatte nach einem halben Jahr den Venenfluss wieder freigegeben und die Stauungspupillen bildeten sich komplett zurück. Die zweite SVT hat jedoch das Gleichgewicht nachhaltig durcheinandergebracht.
Als ich auch nach Monaten noch über anhaltende Sehstörungen klagte, wurde eine Lumbalpunktion gemacht, die einen erhöhten Hirndruck bestätigte. Seit einem knappen Jahr nehme ich Glaupax (Acetazolamid), ein Medikament, das den Hirndruck senkt und die Sehnerven schützt. Leider sind letztere dennoch angegriffen und ich habe starke Nebenwirkungen, sodass mir nun ebenfalls zu einem Stent geraten wurde, notfalls einem Shunt.

Unsere Krankengeschichten sind ja trotz Überschneidungen dennoch sehr verschieden.
Wurde bei dir die Ursache geklärt, warum es trotz Pradaxa bzw. Marcumar zu einer Verschlechterung führte oder wanderte der Thrombus nur?
Was ich aus den sehr sehr langen und häufigen Krankenhausaufenthalten und Behandlungen gelernt habe:
- Lasse dich auf jeden Fall in einem guten, erfahrenen Krankenhaus behandeln. Ich bin mittlerweile an die nächst gelegene Uniklinik angebunden und wünschte, ich wäre schon früher dort behandelt geworden. Es hätte mir viel erspart.
- Hole dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein. Stents sind nach meiner Recherche noch eine recht junge Behandlungsmethode, vielleicht kommen bei dir noch weitere, klassischere in Frage. Außerdem ist die Thrombose ja noch gar nicht lange her, dein Gehirn arbeitet sicherlich gerade auf Hochtouren an einer eigenen Lösung.
- SVT sind zwar keine absolute Seltenheit, aber ich wünschte, ich hätte sehr früh den ärztlichen Hinweis auf eine Gerinnungsambulanz bekommen um zu klären, ob und wenn ja welche Gerinnungsstörung zugrunde liegt.
- Gegen die starken Kopfschmerzen half mir neben den Schmerztabletten insbesondere Pfefferminzöl. Drei, vier Tropfen in den Nacken und ich konnte sie eine Weile vergessen.
- Die Angst, dass eine neue Thrombose die täglichen Kopfschmerzen verursacht, hatte ich auch. Ich habe oft die typischen neurologischen Untersuchungen für mich gemacht. Augen zu und Finger auf die Nase und Co. Aber aus der Erfahrung, dass ein Jahr nach der ersten tatsächlich eine zweite auftrat, kann ich sagen: ich konnte den Unterschied schnell spüren. Es waren andere Schmerzen, der Körper schlug wieder Alarm. Und ich ging sehr schnell direkt ins Krankenhaus um es kontrollieren zu lassen.

Vielleicht hilft dir mein kleiner Bericht ja weiter. Ich hoffe. Viel Kraft wünscht
Else

Und falls hier noch wer mit venösen Stents in Zusammenhang mit SVT zu tun hat, freue ich mich auch sehr über Rückmeldungen, Erfahrungen und Co.