Sinusvenenthrombose

  • Hallo Rabi09!


    Kenne deine Ängste und Sorgen zu gut! Ich bin 26 Jahre alt. Habe seit September 17 auch mit der Diagnose zum kämpfen. Hatte starke Kopfschmerzen- Behandlung und Diagnose Migräne. Nach tagelangem Leiden und extrem starken Kopfschmerzen bin ich eigenständig ins KH. Sofort bekam ich ein CT- wo sie sahen das ich 2 Sinusvenenthrombosen habe. Verdacht hormonelle Verhütungsmittel. Was sich aber dann raustellte das ich 2 Gerinnungsstörungen habe. War dann 4 Tage auf Intensiv und 12 Tage auf Normalstation. Mrt und EEG hatte ich auch. Behandlung Heparin und In den letzten Tagen auf Marcoumar umgestellt.. was ja die einzige Behandlung bei einer SVT ist. dann 1 Monat zu Hause seitdem wieder 40 Stunden arbeiten.. Laut Chefarzt sei es kein Grund für längere Schonung und keine Bewilligung zu einem längeren Krankenstand.

    Seitdem ich wieder arbeite geht es in meinen Kopf rund.. jeden Tag Schmerzen, Pochen, schmerzendes Ziehen und diese furchtbare Angst ? hatte im KH auch so extreme Angst- diese Angst vor dem Tod- diese Angst in der Früh nicht mehr munter zu werden macht mich Irre. Kämpfe jeden Tag damit.. aber laut Ärzte sind diese Sorgen unnötig. Man sollte versuchen normal weiter zu leben und wieder zurück ins normale Leben und Alltag zu finden.. ??‍♀️

    Ich weiß es ist keine Krankheit die nicht heilbar ist oder wo man wild beeinträchtigt ist aber dieses ungewisse was sich im Kopf abspielt ist grausam.. aber das verstehen nur die die es selbst haben oder mitgemacht haben..

    Marcoumar einstellen ist nicht so einfach da der Wert andauernd schwankt..

    Habe in einem halben Jahr Mrt und Gerinnungsamulanz Kontrolle. Mal sehen was da rauskommt..


    Noch dazu was mich ein wenig beschäftigt ist das ich noch kein Kind haben und der Kinderwunsch nach wie vor da ist.. aber unter Marcoumar sollte man nicht schwanger werden. Kennt sich da jemand aus von euch? Oder hatte das selber durch? Ich bin so froh diese Gruppe gefunden zu haben.

    Hoffe ganz stark das jemand meine Fragen beantworten kann ?❤️❤️❤️ Danke ihr Lieben

  • Letztlich wird das nur die Klinik und dein Frauenarzt beantworten können ...


    Ich frage mich aber, wenn du deine Ängste in der Klinik beschrieben hast, warum man nicht zu einer begleitenden Therapie rät.

    Ob eine Krankheit heilbar oder sonst was ist, wenn der Patient psychisch damit leidet, könnte man therapeutisch Abhilfe schaffen!

    Vermutlich musst da selbst nachfragen ...

    Fange nie an aufzuhören höre nie auf anzufangen

    Marcus Tullius Cicero (106 - 43 v. Chr.)

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich habe mich seit langem mal wieder mit dem Thema "Sinusvenenthrombose" beschäftigt, ab und zu schwirrt es schon noch im Kopf herum und bin deshalb auf dieses Forum gestoßen, aber...


    ...Ich wollte allen Betroffenen gerne einmal Hoffnung machen!


    Bei mir stellte sich vor fast genau 5 Jahren die Diagnose der Sinusvenenthrombose heraus (deswegen erinnere ich mich gerade auch wieder akut an diese Zeit zurück).


    Es war alles nicht leicht, viele verschiedene Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Blutkontrollen, MRT's, Medikamente, Zwischenfälle und, und, und.

    Es lässt einen zweifeln, es entmutigt und macht Angst, aber Kämpfen lohnt sich!


    Seit nun mittlerweile schon ca. 2 Jahren kann ich wieder ein nahezu normales Leben führen, ohne Ängste und sogar ohne Medikamente. Es gab 2-3 Zwischenfälle, da ich beim Sport einfach umgefallen bin, bewusstlos war etc. und dann im Krankenhaus gelandet bin, soll aber mit der SVT nicht im Zusammenhang stehen.


    Wichtig ist, dass ihr immer positiv nach vorne seht, euch nicht versteckt oder verkriecht und vor allem nicht beherrschen lasst von der Angst, Respekt ist okay.

    Wenn Ihr euch wieder und wieder damit beschäftigt, ist es okay, aber portioniert, es darf nicht euren Alltag und erstecht nicht euer Leben bestimmen!


    Sofern es möglich ist (Schmerzen, Symptome, etc.) kann ich ebenfalls nur raten sobald es geht wieder zu arbeiten, euren Hobby's nachzugehen, Freunde zutreffen etc. quasi alles, was ihr vorher auch gemacht habt!!!

    Gibt es einen speziellen vermeidbaren Auslöser (verschleppte Entzündungen, Hormon Präperate etc.), dass dann natürlich NICHT!


    Vergessen wird man einen solchen "Einschlag" natürlich nicht, soll man auch nicht, denn es gehört zu eurem Leben eurer Erfahrung und am aller wichtigsten es hat euch zu dem Menschen gemacht, der ihr heute seit!

    Euch ist doch sicherlich auch aufgefallen, dass ihr seit dieser Erfahrung eine komplett andere Lebenseinstellung habt, oder? Sicherlich habt ihr euch verändert, was auch Freunden, Familie oder Kollegen aufgefallen ist.

    Aber es ist keine negative Veränderung, man sieht vieles klarer und schätz vieles mehr!


    Liebste Grüße

  • Guten Abend. Ich bin heute durch Zufall auf diesen Forum gestoßen. Ich bin 41 Jahre alt und im Juli 2018 die Diagnose Sinusvenenthrombose bekommen. Habe in jedem Eintrag etwas von mir erkennen können. Bei mir hat es genauso angefangen mit sehr sehr starken Kopfschmerzen, die ich nicht mehr in den Griff bekommen konnte. Ich habe Ibu600 mit novalgin Tropfen gleichzeitig genommen und es half nicht. Die Kopfschmerzen wurden immer schlimmer. Die letzten 3 Wochen waren dann unerträglich. Dann habe ich durch unheimliches Glück ein Termin beim Neurologen bekommen und zwar gleich den nächsten Tag, und auch nur weil gerade jemand vor mir abgesagt hatte. Der hat mich dann erst sehr lange befragt nach Symptomen und als er anfing zu untersuchen, hatte er gleich Alarm geschlagen und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Da wurde den durch MRT festgestellt, das ich Sinusvenenthrombose habe. Und wie bei vielen von ihnen wurde mir gesagt, dass ich Glück gehabt habe und froh sein soll, das ich noch lebe und das der Neurologe so schnell reagiert hat. Der thrombus ist so groß, das nur noch ein kleiner, dünner Strahl Blut durchfließt. Darauf folgten unzählige Untersuchungen, unter anderem auch ein lombalpunktion (Nervenwasser Entnahme), nach der ich 1,5 Wochen nicht mal mehr aufstehen konnte oder den Kopf heben konnte. Im KH würde erst Heparin gespritzt und nach 2 Wochen KH Aufenthalt bin ich den auf Markumar eingestellt worden. Im KH wurde mir gesagt, das der Thrombus sich innerhalb von ca 9 Monaten auflösen wird. Nach fast 6 Monaten hab ich dann ein kontroll MRT machen lassen und es hat sich nichts geändert!!!?? Ich bin genau da wo ich war. Die Ängste kontrollieren vollkommen mein Leben. Ich habe immer noch starke Kopfschmerzen, ich kann körperlich kaum was tun. Sport ist unerträglich. Sobald ich was anstrengendes tuhe, fängt mein Nacken an zu Schmerzen und mein Kopf pocht wie verrückt. Treppen steigen ist für mich ein Alptraum, Fahrrad fahren geht gar nicht. Ich fühl mich wie ein halber Mensch und zu nicht's zu gebrauchen. Und jetzt habe ich noch eine Aussage von meinem Neurologen bekommen, das sich der Thrombus wahrscheinlich überhaupt nicht auflösen wird und da es wohl ein gendefekt ist, auch ein leben lang auf Markumar angewiesen sein werde. Es lässt mir keine Ruhe. Mir wurde gesagt, das ich lernen soll damit zu leben aber das kann ich nicht, es lässt mich nicht los. Eine Reha (wie bei vielen von ihnen) wurde mir gar nicht angeboten. Das einzige, was ich bekommen habe, eineÜberweisung zum Psychotherapeuten um meine Ängste in den Griff zu bekommen. Eine Verhaltenstherapie soll ich machen. Was ich aber gerne machen würde, mir eine zweite Meinung einzuholen. Da es bei uns in der Gegend kaum gute Spezialisten gibt , habe ich mich hier angemeldet. Vielleicht kann mir jemand von euch ein, auf diese Krankheit spezialisierten Arzt, oder Klinik empfehlen??? Wer hat gute Erfahrungen gemacht mit Rehakliniken und wo?

    Wäre sehr dankbar für eine Antwort oder Rat. Vielenlieben dank im voraus LG Sweti

  • Hallo,

    Ich selbst bin nicht erkrankt, bin aber dringend auf der Suche nach Kontakten für meine beste Freundin.

    Sie bekam im Januar dieses Jahr die Diagnose Hirn-Venen-Thrombose.

    Seither kämpft sie mit mit Schmerzen, Schwäche, marcumar-Einstellung und vor allem Angst.

    Nach dem letzten MRT welches keine Veränderung gezeigt hat ist sie in so ein Loch gefallen...

    Hätte irgendjemand die Zeit, sich mit ihr mal zu unterhalten? Nur damit sie merkt dass sie nicht allein ist und verstanden wird?

    Ich wäre euch unendlich dankbar ??

    Liebe Grüße

  • Servus Bobbel,


    sinnigerweise sollte sich deine Freundin selbst anmelden und schreiben, dann könnte man natürlich entsprechend antworten ;)


    Wer behandelt sie denn jetzt auf diese Diagnose hin?

    Ist da eine psychische Begleitung auch angedacht?


    Ich weiß ja nicht wo ihr herkommt, aber eine örtliche SHG wäre sicher auch nicht verkehrt :)

    Beispiel ==> Das Wunder der Perle - heinzwolters Webseite!


    Sie ist sicher nicht allein, wenn auch die Diagnose nicht unbedingt zahlreich vertreten ist.

    oft aber ist es schon gut wenn man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann und ein paar tröstende Worte bekommt.

    Fange nie an aufzuhören höre nie auf anzufangen

    Marcus Tullius Cicero (106 - 43 v. Chr.)

  • Hallo,


    da ich mich irgendwie ablenken muss und ich üben muss mich auf etwas zu konzentrieren, dachte ich mir ich geb auch mal meine Geschichte zum besten. Vor 6 Wochen hatte ich rasende Kopf und vor allem Augenschmerzen. Bin dann zum Arzt und habe ausdrücklich gesagt, dass ich noch nie solche Schmerzen hatte. Wurde mit Migräne 4 Tage krank geschrieben... Auf der Arbeit dann der Zusammenbruch. Meine linke Seite war komplett weg und das schlimmste war, dass ich nicht mehr sprechen konnte. Ich bin selbst Krankenpflegerin und wusste entweder Pflegefall oder du bist gleich tot... War mir sicher, dass es ein Schlaganfall ist. Nach ein paar Minuten war das kribbeln weg und ich konnte wieder sprechen. Dachte mir ok dann ist es ein Tumor oder MS-Schub. Ich hatte noch bie so eine Angst in meinem Leben... An eine Thrombose habe ich in dem Zusammenhang natürlich nicht gedacht. Ich hatte schon mal eine mit 17 ganz klassisch im Unterschenkel, da ich trotz Faktor 5 die Pille nehmen wollte und das bewusst beim Frauenarzt verheimlicht habe. Ich war 3 Tage auf der stroke die Diagnose wurde schnell gestellt (zum Glück) dann 2x täglich 1ml clexane und Einstellung auf Marcumar. Einstellung auf Marcumar hat bis jetzt nicht geklappt und ich Spritze immer noch 2x täglich. Dazu gibt's keppra 2x 500mg. Die keppra (Antiepilektikum) haben mich psychisch dermaßen niedergestreckt, dass ich sie am liebsten sofort wieder absetzen würde. Ich bin ständig müde, aggressiv, leide unter massiven Panikattacken und Depressionen. Dazu teilweise absurde psychotische Gedanken. Weiß aber halt auch nicht obs nicht doch von der der Thrombose kommt. Meine linke Seite ist manchmal etwas komisch, fühlt sich an wie unter Strom und meine Zunge wird oft taub. Bin alleine und habe Angst dass moch keiner findet wenn was ist, lasse deshalb meinen Schlüssel außen in der Tür hängen... Absurd ich weiß. Übernächste Woche gehe ich in die Reha, wurde alles anstandslos genehmigt. Wie es danach weitergeht weiß ich nicht. Ich bin 34 und habe kein Interesse an Rente. Wegen Panikattacken war ich schon vorher in Therapie und habe da sofort eine Verlängerung bekommen. Der Arzt meinte ich habe eine gute Prognose und werde nichts zurück behalten. Mrt wird wohl im Rahmen der Reha nochmal stattfinden. Meine Thrombose war beidseitig. Das venöse System bildet zum Glück Kollatoralien was bedeutet, selbst wenn der Thrombus bleibt macht das nicht viel aus. Wenn ich die anderen Beiträge so lese kann ich froh sein, dass es mir verhältnismäßig gut geht und ich anscheinend kompetent versorgt wurde. Ich lag insgesamt 3 Wochen im Krankenhaus und bin jetzt 2 Wochen zuhause. Ich tu mich schwer momentan aber will auch nicht, dass so ein Mist mein Leben einschränkt.

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